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Marina l’exploratrice

par Marina

Portrait de Marina En 2002, une forme rare de leucémie aigue m’a fait entrer dans un essai thérapeutique. Mon médecin m'a dit : "Je ne sais pas combien de temps le traitement va marcher, un an, deux ans, cinq ans... Vous êtes une exploratrice." Cela fera sept ans cet été. Sept ans que j'explore la maladie et ses conséquences. Je suis engagée dans des associations depuis quatre ans. Mon espoir : voir la société évoluer vers une meilleure prise en charge des patients afin qu'un jour la maladie ne soit plus qu'un chapitre dans le roman de la vie.

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Chauve qui peut - part 2

Publié par Marina le mer, 2010-02-24 00:00

Dans cette phase difficile de perte des cheveux, de séparation avec mon enfant que je voyais derrière la vitre de cette chambre stérile, un psychologue est entré dans la chambre. Il m’a beaucoup aidé sur cet aspect me rappelant que la féminité, ce n’est pas que les cheveux. L’attitude, la voix…il y avait d’autre chose. La maladie n’enlève pas l’essentiel de ce que nous sommes intrinsèquement.

Ce psychologue je ne l’ai pas revu entre 2005 et 2008 où un jour d’été je l’ai croisé en allant à l’hôpital. Je suis allée vers lui et il m’a expliqué qu’il avait appris avec moi. D’abord parce qu’il avait rarement eu une jeune femme de mon âge, puis qu’il avait compris ça, que ça ne servait à rien de me parler d’une autre patiente qui avait eu des cheveux longs magnifiques trois mois après. Non ! J’avais surtout eu besoin que cela soit entendu au moment où je le vivais. Il m’a aussi confié que cela n’avait pas été facile pour lui car il avait une petite amie qui avait des cheveux longs à l’époque. J’ai compris que derrière le psy, il y avait bien un homme.

Il y a donc le regard que nous portons sur nous-mêmes, cette blessure narcissique importante et le regard d’autrui. Car l’alopécie stigmatise, « on fait malade atteint de cancer ». On a honte, on peut avoir peur de faire pitié. La peur de faire peur, ça existe.

Il y a eu cette dame charmante à l’hôpital qui a dit à ma mère « c’est simple, si c’est pour voir ça (en parlant de moi), je ne reviendrais pas." Elle me donnait 14 ans, j’en avais 28. Evidemment, la maladie avait entrainé une altération globale du corps.

Mon conseil si ce passage est inévitable : faites vous couper les cheveux courts avant c’est moins pénible. Et puis faites ce que vous voulez ! J’ai associé la couleur de mes bandanas à mes vêtements. Vous avez le droit d’être moche aussi ! Une amie malade a dit cela à son mari, j’adhère et j’adore. D’autres vivent bien ou moins mal cette perte là[1]. Alors oui, ils ont bien repoussé mes cheveux et je suis contente d’en avoir aujourd’hui. Mais longtemps, j’ai eu du mal à me reconnaître dans la glace. Une amie m’avait demandé si je me souriais dans la glace et j’avais pensé « pourquoi faire »

Il y a donc ensuite un temps de reconstruction parce que nous le valons bien !

Rebelle avant la maladie, j’ai vraiment eu besoin d’être re-« belle » après.

 

[1] Sophie Van Den Der Stap raconte dans un livre « la fille aux neufs perruques » comment elle s’est amusée à se créer d’autres identités (presse de la cité), sortie mai 2009.

 

j'ai 66 ans, j'ai eu un

Portrait de Bergeron Monique
Par Bergeron Monique, le mer, 2010-07-21 12:24.

j'ai 66 ans, j'ai eu un cancer du sein il y a 5 ans, et début
2010 on m'a découvert un mélanome malin,je termine le traitement du cancer du sein, pour le mélanome un suivi clinique tous les 3 mois ainsi qu'un TEP Scan tous les 6 mois pour dépister la moindre métastase, voilà à part ça je vais bien,
évidemment je me sens seule, nous avons déménager de la région du Var où nous habitions depuis 18 ans, je ne supportais plus leclimat, nous sommes aujourd'hui à Ondres à côté de Bayonne, et à ce moment là nous ne savions pas que j'avais un deuxième cancer, j'attends Septembre pour adhérer à des associations qui me permettront de faire de nouvelles connaissances, mais je tiens bon la barre, à bientôt de vous lire

MOMO44

j'ai 48ans et je soigne un

Portrait de HELENFREE
Par HELENFREE, le jeu, 2010-05-06 12:06.

j'ai 48ans et je soigne un lymphome folliculaire depuis 2ans avec chimio puis récidive 6 mois après;rechimio intense et autogreffe de csp .bien sur,moi aussi j'ai perdu mes cheveux à 2 reprises.mais cela ne m'a pas traumatisé plus que çà.
la première fois j'avais des cheveux très longs et lorsque la chute intervient,cela fait bizarre,de très longues mèches tombent et cela me faisait penser à un film d'horreur,style mort- vivant qui sortent de leur tombe avec des cheveux mêles et parsemés, alors j'ai choisi très vite la coupe courte et curieusement tout mon entourage m'a félicité de cette coupe, en me disant que j'aurais du le faire plus tôt, sans attendre cette maladie, pour passer le cap,que cela m'allait merveilleusement bien et que je rajeunissais. j'ai pris ce compliment et je me suis sentie plus forte.
la 2eme fois, pendant l'aplasie, une aide soignante m'a rasé sur ma demande, car la chute est douloureuse et çà m'a soulagée.j'ai eu malgré mon choix, une drôle de vision. lorsque quelques temps après ,je suis rentrée dans ma salle de bain(j'avais oublié........)j'ai vu une femme au visage blafard, habillée dans un pyjama d'hôpital bleu délavé,trop grand pour moi(je fais 50kgs et j'avais la taille 44) avec mes grands yeux, je me voyais dans ce miroir, le flash que j'ai reçu est celui de l'image des femmes dans les camps de concentration.c'est vrai grand choc,et je comprenais leur humiliation et leur douleur.j'ai pleuré puis je me suis dis.ce n'est rien,moi ,j'ai l'avenir de sortir de cet hôpital alors qu'elles, elles perdaient leur liberté et leurs vies...........je crois que ce genre de flash est du à l'éducation que l'on a eu et reçu par rapport à cette histoire misérable
3 semaines après je sortais et rentrais chez moi,mon mari trouva que le rasage n'étais pas soigneux et il me proposa de me raser complètement la tête ,j'ai hésité un peu, et quand il me dit que son fantasme serait de faire l'amour avec moi, la tête rasée, je fus d'accord et je sentis que sa proposition n'était pas perverse, bien au contraire ,c'était simplement sa manière à lui de partager cette maladie avec moi
je me suis dis, qu'il m'aimait ,quoique qu'il m'arrive physiquement
ce fut sa manière de me faire comprendre que c'était superficielle la perte des cheveux.
que l'on s'en fout, il faut relativiser, çà repousse, alors pas de stress inutile, c'est bénin par rapport à bien d'autres inconvénients.
recouvrir la pêche,est mon leitmotiv pour avancer encore et encore
ce combat est riche en émotions et il nous fait grandir, chercher le positif est pour moi la meilleure des guérison

helene

Moi, quand j'ai perdu mes

Portrait de nane
Par nane, le mar, 2010-03-16 15:16.

Moi, quand j'ai perdu mes cheveux cela m'était égal; c'était un "passage obligé" pendent le traitement et je ne pensais qu' à la réussite de celui ci. Je n'ai pas voulu de perruque et une amie m'avait fabriqué des chapeaux de toutes les couleurs comme ceux que l'on voit dans les séries américaines situées dans les hôpitaux. je les assortissais à mes tenues. J' avais les cheveux très courts avant d'être malade et quand ils ont commencé à tomber j'ai préféré les raser... Mais mon mari n' pas pu le faire..; C'est ma fille ainée qui me l'a proposé sans que je ne le lui demande: " Oh Maman ce n'est pas terrible tu as l'air d'un bébé que l'on a laissé trop longtemps sur le dos. Tu ne préfèrerais pas que je te rase?" Et elle l'a fait avec la tondeuse à barbe de son père:"Bon le résultat n'est pas parfait avec cette tondeuse; tu ressembles un peu à un ballon de foot mais c'est mieux comme ça.
Voila pour l'année dernière... Mais cette année ils ont repoussé mes cheveux mais ils ne sont pas comme avant. Ils frisent,"frisottent" , frisouillent" ;;; je ne sais quel est le bon mot; "souples" me disent les gens et les coiffeurs. "Souples"! moi je n'en veux pas de ces cheveux, je veux mes cheveux raides, très raides comme avant. Personne ne comprend mon énervement; ils sourient. Alors je les coupe courts , très courts...COMME AVANT...

nane16