› Accueil › Blogs › blog de Marina

Marina l’exploratrice

par Marina

Portrait de Marina En 2002, une forme rare de leucémie aigue m’a fait entrer dans un essai thérapeutique. Mon médecin m'a dit : "Je ne sais pas combien de temps le traitement va marcher, un an, deux ans, cinq ans... Vous êtes une exploratrice." Cela fera sept ans cet été. Sept ans que j'explore la maladie et ses conséquences. Je suis engagée dans des associations depuis quatre ans. Mon espoir : voir la société évoluer vers une meilleure prise en charge des patients afin qu'un jour la maladie ne soit plus qu'un chapitre dans le roman de la vie.

visitez le blog de Marina

Chauve qui peut - part 1

Publié par Marina le mar, 2010-02-23 00:00

Aujourd’hui je pense qu’on peut rire de tout, mais ça dépend du moment quand même. Un jour mon frère a eu cette blague que j’ai trouvée consternante : un sanglier croise un cochon et lui dit « alors, tu as fini ta chimio ? » 

Le cancer renvoie à une problématique de perte ; celle de la perte des cheveux est une question sensible et délicate, parfois minimisée.

Nous sommes tous des anciens bébés. Quelle est la première question que l’on pose aux parents d’un nouveau né «est-ce qu’il a des cheveux ? » les cheveux nous renvoient à notre identité, ils font partie de nous. 

Pour une femme, c’est souvent un symbole de féminité. Pour moi, ça a constitué une épreuve terrible que j’ai eu beaucoup de mal à vivre, à supporter. Ça a entrainé une vraie perte de confiance, je me suis même demandé(e) après si j’étais un homme ou une femme.

Evidemment le contexte de vie du malade a un impact. Je me suis demandé si mon bébé allait me reconnaître. Un jeune adolescent vivra peut-être cela très mal à un âge où la séduction et le désir de plaire sont importants. J’ai connu cela. Quand j’ai décidé qu’il était temps d’enlever les cheveux qui restaient et que j’ai fait appel à une aide-soignante, j’ai pris la peine de prévenir mon mari au téléphone. Bon je lui ai dit que j’étais prête pour partir faire la guerre. En même temps, c’était une guerre contre la maladie (et pour la vie donc). Et c’est un peu ça le problème. Il n’y a pas que la maladie à soigner, il y a le malade en tant que personne.

Dans mon envie de transmettre et de former les soignants et les proches, il y a bien ce message à faire passer pour moi : inutile de dire à une personne qui perd ses cheveux qu’ils vont repousser ou qu’ils seront plus beaux après. Que le plus important, c’est la guérison. Certes, mais on s’en fout devant la glace!  Et on ne sait rien de la suite! C’est nier la réalité du moment présent de ce que vit l’autre que de lui parler de sa future chevelure. Or, pour beaucoup c’est un moment terriblement angoissant avec des répercussions importantes sur le moral, l’image et l’estime de soi.  Ce que nous vivons là, personne ne peut le vivre à notre place. On n’est jamais à la place de l’autre de toute façon.

 

La suite demain...


Tags : Perte De Cheveux, Chimio

j'ai 58 ans, a 14 ans j'ai eu

Portrait de maryvonne
Par maryvonne, le ven, 2011-02-04 19:57.

j'ai 58 ans, a 14 ans j'ai eu un cancer sarcome osseux fémur, peu de chance de guerir, radiothérapie de l'époque, c'était en 1968. en novembre dernier, on me décèle un cancer de l'ovaire, j'étais un sujet a risque ayant eu des rayons sur la hanche et forcement ces rayons ont balayé tout mon bas ventre. suivi régulièrement par une gynéco, celle-ci aurait du envisager une ablation ovaire et utérus au lieu de me faire faire plusieurs curetages. celui-ci est un autre cancer, il ne m'appartient pas. mon gynéco aurait du y penser. je suis dans ma 5ème chimio. mes marqueurs sont tombés de 153 a 16, c'est très encourageant, une opération totale sera faite a nantes par le docteur classe, opération qui m'évitera une récidive au cas ou. j'ai confiance. mon message est de dire aux personnes qui ont eu un cancer dans l'ado, risquent 20 ans ou plus après d'après les statistiques, d'avoir un autre cancer. les cheveux repoussent, ce n'est pas un drame..... soyons relatifs.....et je suis très jolie avec mon joli crane.

Bonjour, Je suis nouvelle sur

Portrait de malyalianas
Par malyalianas, le mer, 2010-07-28 14:01.

Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce site et j'ai du mal à me connecter je commence à écrire, et au bout de 6 lignes tout s"efface pourtant j'ai envie de m'exprimer j'ai eu moi aussi un cancer de l'amygdale une grande cicatrice au cou avec 27 agraphes 35 séances de rayon et 3 chimio; je ne pouvais dicuter avec personne qui avait ce genre de cancer, et je me suis sentie bien seule malgré l'entourage, l'équipe de médecins quelques amis et quelques voisins dont j'ai apprécié les visites les services et les paroles de réconfort.
C'est la mort de Bernard Giraudeau qui m'a donné envie de m'exprimer moi aussi; D'ailleurs je l'avais rencontré il y a quelques années à Talant ou j'habite, il dédicaçait son dernier livre, et nous a parlé de ses voyages, des femmes qu'il a aimé, et aussi de son cancer, je n'étais pas encore
malade, mais je l'avais trouvé touchant humble et lumineux
son sourire et ses yeux bleus étaient restés gravés dans mon souvenir
Je vois que j'ai écrit plus de 6 lignes, alors ça doit marcher
je vais envoyer mon message et voir s'il ne disparaît pas dans ce cas je continuerai à m'exprimer.

malya

J'ai trouvé la blague de

Portrait de ebjb
Par ebjb, le mar, 2010-05-18 10:20.

J'ai trouvé la blague de votre frére trés drole et je vais la faire circuler autour de moi.J'ai aussi perdu mes cheveux lors de ma récidive,et c'est ma fille de 22 ans qui m'a "tondue" comme elle le disait ,en rigolant .
J'ai toujours voulu dédramatiser le plus possible tout ce qui touche au cancer.
C'est vrai que les cheveux c'est primordial,mais pourquoi "se prendre la téte " avec quelque chose qui ne va pas durer ?
J'ai vu de trés belles femmes ,crane chauve,et trés féminimes lors des chimio.
Pour les hommes,Bartés a ouvert la voie ,et c'est trés esthétique !
En tant qu'infirmiére j'ai svt dit à mes patients,ces phrases que vous citez,mais ,c'était tjrs ds le but de POSITIVER ,je pensais réellement,ce que je disais.
Forcément ,j'étais pas à leur place,mais j'étais ds une grande empathie.
Ce fut plus facile à vivre en tant que malade .
Mais même de l'autre coté de la maladie,je veux continuer à en rire et je mange trés svt du crabe(afin de lui régler son compte!).
Bon moral à vous tous.

LE CRABE ,C'EST MEILLEUR ,AVEC DE LA MAYONNAISE !

Je comprends trop ce que vous

Portrait de Chris
Par Chris, le ven, 2010-04-23 22:47.

Je comprends trop ce que vous dites Marina;
Maman a eu 3 cancers en 30 ans et n'a perdu ses cheveux qu'au 3ieme cancer et ça a été le plus dur pour Elle.
Elle faisait face aux traitements,à tout mais ces cheveux !!!

Je suis arrivée un matin et lui ai dit qu'elle perdait plus de cheveux que Roxane en poil ,son Berger Malinois
Maman a rigolé comme je ne l'avais pas vu depuis longtemps et m'a demandé de lui raser la tête.

Biensur que je ne pouvais raser Maman mais nous sommes allées chez le coiffeur.. C'était térrible mais ensuite nous avons fait le nécessaire pour une prothese une perruque ; Maman reprenait vie.

C'est vrai que ça prend du temps.

Mais un jour, Maman nous a fait la surprise de nous recevoir chez Elle sans péruque et je me souviens de mes fils et de Maman face à cette petite chevelure toute frisée,noire comme le charbon, douce comme des cheveux d'ange ceux de Bébé.

C'était énorme et c'était si vrai,si puissant.

Je suis un peu comme

Portrait de Marité
Par Marité, le mer, 2010-04-14 15:30.

Je suis un peu comme vous,Maryline ,j' ai vu souffrir ma sœur qui ne se plaignait jamais.
Elle est partie le 21 février,moi aussi je ne me battrais pas contre cette souffrance.
C' est tellement dur d' avoir perdu ceux que l' on aime dans des souffrances atroces.
Bon courage

un homme se bat depuis plus

Portrait de borse
Par borse, le sam, 2010-03-20 18:16.

un homme se bat depuis plus 50 ans pour aider les gens malades de cancers et autres maladies degeneratives avec des resultats surprenants.pourquoi ne parle t-on pas de lui et de ses travaux? cet homme s'apelle Gaston Naessens; jetez un coup d'oeil sur ses recherches et faites vous votre propre idée.

comment peut on dire aux gens

Portrait de maryline
Par maryline, le ven, 2010-03-19 17:27.

comment peut on dire aux gens qu il faut se battre avec optimisme alors que mon frere s est battu avec optimisme sans jamais se plaindre toujours souriant alors qu on l'a torturé à vif
cancer du poumon à petite cellule tout de suite metastase à la bouche
bouche à vif
rayons du larynx qui l a fait se rouler par terre
un tuyau en plastique à l interieur du larynx tellement il était brûlé
gorge bouchée
trachéo
ne plus pouvoir respirer ni manger ni dormir car il faut nettoyer toutes les heures jour et nuit
3 ans sans répit
une volonté de fer
il est mort il y a 6 mois et je ne pense qu à tous ses instants de souffrance
alors je vous dis si j ai un cancer
je ne me soigne pas
..............