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La souffrance à l'entrée du long chemin qui mène à la mort

"Entrée du Tunnel.

Plus de dix-sept ans déjà que mon voyage initiatique dans les chemins tortueux de la douleur, de la colère, de la désillusion, a commencé. Plus de dix-sept ans que mon corps est devenu anarchique, plus de dix-sept ans que mon âme s'échine à continuer à vivre…Mille neuf cent quatre-vingt onze. Une année comme une autre, pas mieux, pas pire, avec le quotidien à gérer, l'enthousiasme parfois, les projets de vacances, de randonnées, d'escalade, de grand air, de liberté, et pourtant, toujours ce fond d'inquiétude. Et puis cette fatigue qui ne me quitte pas — alors je me réfugie derrière le "J'en fais trop, je devrais me reposer plus" ; mais la force de l'habitude me fait continuer. Depuis quelques temps déjà aussi, ces impressions bizarres dans le bras et la main gauches, ces fourmillements dans les jambes, ces décharges électriques lorsque je casse la nuque, cette absence de sensation dans les doigts. Je consulte. On me dit trois fois de suite "reposez-vous, ménagez-vous" sans autre explication. Ce que je n'arrive pas à faire de toute façon. Puis le corps médical insiste lourdement pour une hospitalisation et des examens tous plus éprouvants les uns que les autres. Je me balade dans les couloirs, traînant ma perfusion de cortisone. Je croise d'autres personnes qui me parlent mais je ne comprends pas la portée de leur dire. Enfin, je sors de ce couloir — ce premier couloir de l'ennui — avec une épée de Damoclès au dessus de la tête. "Quelque chose à la moelle épinière", dit le médecin, sans me donner d'autre explication et il réitère son "ménagez-vous".

Je sors de cet hôpital et j'entre dans une colère bleue — contre quoi ? Contre qui ? Ma question est "Pourquoi moi? Pourquoi cela m'arrive-t-il à moi ?" Ce sentiment d'injustice, de vision d'avenir tout à coup très sombre, de soucis en perspective, de douleur. Ce tunnel où je vais — où je suis entrée, sans le vouloir, sans le savoir, sans m'en être doutée un seul instant. Alors, j'en veux à tout le monde, à la terre entière. J'ai envie de hurler dans la rue, de me taper la tête contre les murs. Je regarde mon corps comme l'ami qui vient de me trahir, de me jouer un tour ignominieux — je le hais. Je l'accuse de tous les maux, je l'accuse de ne pas m'avoir écoutée — alors que c'est moi qui ne l'ai pas écouté quand il se plaignait, ou qui s'est refusé à l'entendre. Ma vie venait de se fracturer pour la troisième fois et je regardais le monde qui m'entourait comme autant de garde-chiourmes qui venaient de me jeter là dans un cachot d'où je n'étais pas prête de sortir.

Me faire descendre au fond de cette prison, m'y enfermer, m'y laisser seule — car ni mon entourage, qui ne savait pas, et je ne voulais pas le lui dire, ni le corps médical — ne m'ont aidée, soulagée, entendue. Ce chemin très long, très difficile devant moi ; ces parois lisses sans prise sur le réel, sur la maladie, qui m'oblige à rester dans les profondeurs de l'incertitude, du mal-être, de la peur du lendemain, cette corde raide où je marche comme un funambule amateur qui essaie de ne pas perdre l'équilibre, cette blessure qui vient de s'ouvrir sur un avenir chaotique, aléatoire, hypothétique. Il va pourtant falloir continuer à avancer malgré tout, malgré cette peur au ventre qui creuse son nid avec une infinie patience, une extrême minutie. Alors, trouver un refuge ? S'abriter de cette terreur qui peuple et hante mes jours comme mes nuits ? Taire la douleur lancinante qui me confirme que le mal est à l'œuvre, taire mon angoisse ? Le travail, bien sûr, quoi d'autre ? Demain, il y aura le collège, les élèves, les collègues, une journée comme d'habitude pour eux et tellement différente pour moi ; il y aura l'université, les étudiants ce lundi — quatre heures où je leur donnerai le meilleur de moi-même, et je rentrerai tard, épuisée, avec cette boule dans la gorge qui m'étouffe, avec cette lassitude et cette colère qui me submergent. Bien sûr, On n'a pas encore mis d'étiquette sur mon mal. Je sais seulement qu'il est là. Mon médecin en sera averti, lui, mais se gardera bien de m'en faire part, prétextant après coup, qu'il valait bien mieux pour moi que je reste dans l'ignorance ; et quand le diagnostic final tombera au téléphone ce douze novembre — diagnostic établi par un éminent professeur en neurologie — l'enthousiasme avec lequel il m'annonce la nouvelle, me fait penser que je viens de gagner le gros lot à la loterie! En effet, j'ai gagné un pécule de douleurs, de symptômes, de lésions, de malaises, de ralentissement de la vie qui va durer très, très, très longtemps. Et je n'étais, à ce moment là, qu'à l'entrée du tunnel…

Ma vie allait commencer à ressembler à un puzzle. Je voyais mon corps se fragmenter et mon esprit partait sans relâche à la recherche de telle ou telle pièce, tel ou tel fragment, se demandant s'il allait le retrouver, le reconnaître, pouvoir le recoller au reste. Mon âme épiait sans arrêt les moindres soubresauts de mon corps, le sentant partir à la dérive, s'accrocher parfois à un mirage d'espoir. Ma vie était tout à coup devenue fragile, fracturée, déserte. La ligne d'horizon semblait figée, comme sertie dans un écrin de glace. Et l'aube qui se traîne, le crépuscule qui s'effondre, le ciel qui se vide, le cœur qui martèle, l'âme qui pleure, le corps qui souffre. La fin de l'envie, la fin des projets, la fin du rêve, et…la béance de l'avenir. "

Écrit par Bernadette