La Maison du Cancer>

Lymphoedème membre inférieur suite ablation endomètre cancéreux en 2007. Récidive ganglionnaire en traitement actuellement par radiothérapie, avec arrivée des effets secondaires vraiment indésirables, car même temporaires, ils pourrissent la vie... Une chimiothérapie sera probablement mise en place ensuite. Si vous avez traversé ou si vous traversez actuellement ce même parcours, j'aimerais échanger conseils, impressions, sensations et autres questionnements. Le cancérologue soigne le cancer... ce lymphoedème me pourrit la vie. J'attends avec grand intérêt vos conseils éclairés. Je répondrai à vos questions, ce serait réconfortant de s'aider mutuellement!

Bonsoir Ceronac!... merci de tes conseils... je suis adhérente depuis l'an passé à l'A.V.M.L. Je les ai déjà interpelés et ils m'ont très bien renseignée. Non, je ne suis pas suivie par angiologue/phlébologue, sauf lors des doppler!... Depuis mon dernier commentaire, les effets secondaires se sont aggravés, et je vais plutôt diriger mes nouvelles recherches sur des renseignements éventuels de diététiques et d'entretien particulier de la peau, principalement celle des mains qui se "cartonnent", se crevassent... et deviennent douloureuses... J'aime beaucoup ta citation de fin d'intervention... Pour information, depuis plus de 6 ans, je fais (ou plutôt je faisais!) de l'accompagnement de fin de vie en milieu hospitalier dans une association de soins palliatifs. Quelle richesse! et aujourd'hui, quel bonheur d'avoir toute cette équipe si présente!

bonjour
Oui avec l'AVML vous pourrez avoir des infos.
Il y a une consultation avec un lymphologue qui peut être très intéressantes.
Il existe aussi des cure thermales pour le lymphoedeme.
Je pense que l'AVML peut vous donnez la liste des lymphologues.

Bonjour Ceronac,
Merci de ta réponse!... et de son contenu! C'est vrai que mes activités au sein de notre assoc me manque beaucoup... heureusement, notre coordinatrice accepte que je continue de participer à nos groupes de parole (même si je ne fais plus d'accompagnement depuis maintenant un an... mais je fais partie des accompagnées privilégiées, puisque toutes et tous mes "collègues" m'accompagnent, me soutiennent, nous partageons des moments tellement riches... il me semble que cette présence participe pour beaucoup au tonus qui m'habite!... Bien sûr en complément de celle de la famille... Je peux remarquer combien toutes les formations effectuées au sein de notre association me sont utiles à titre personnel maintenant... elles me permettent d'avoir un regard différent sur la maladie, la façon de la gérer, aussi et surtout mes limites! Lorsqu'un gros coup de chute de moral arrive, accepter de pleurer un bon coup, extérioriser sa rage, voire sa haine... et ça repart!... Merci et encore merci de ce temps que tu consacres à "notre" association!

suite un cancer de l'endometre j'ai fait une hysterctomie total , le currage des ganglions à entrainer un lymphoedème du membre infèrieure gauche que j'ai traitée avec le drainge, les bandes et maintenant je porte un demi collant de contention , je demande si cette insuffisan lymphatique peut influencé tout le côté gauche de mon corps, j'ai l'impression que j'ai un petit gonflement sous l'aisselle gauche juste prés du sein avec une petite douleurs et des pincements au sein, je presice que juste un gonflement ! renseigne moi SVP

Je n'ai pu me rendre en cure à cause des intempéries et d'une grande fatigue... j'ai une très grosse baisse d'énergie... la respiration souvent haletante... j'ai déjà subi plusieurs ponctions pleurales, la dernière le 23 novembre, 2 litres en 1/4 d'heure... Grand soulagement... Mais ce qui me pèse le plus, c'est la lymphe qui ne sait pas où aller!... j'ai maintenant les deux jambes et le bas ventre très enflés, ce qui me handicape pour tous les actes de la vie, me rendant dépendante pour beaucoup de choses... J'ai de plus en plus de difficulté à marcher, à changer de position... à digérer, le ventre étant très enflé... je tousse, probablement à cause de la double pleurésie... si quelqu'un qui a vécu cela peut me donner des indications, j'en serais très contente, car personne ne peut rien dire (ou ne veut rien dire?). J'attends avec confiance et impatience la visite de l'équipe mobile de soins palliatifs, avec laquelle le dialogue est plus facile, car elle comprend notre décision... Merci par avance...

Bonjour CerOnac!... tout d'abord grand merci de ta prompte réponse qui, même si elle n'apporte pas de solution (je m'en doutais!), est réconfortante car positive et dans l'écoute... J'espère en effet que les soignants de l'équipe mobile répondront à mes questions, bien que je sache par avance qu'il n'existe pas de solution miracle! Encore merci à toi

Pourrais-tu m'indiquer des adresses de forums sérieux? je n'ai pas osé car on entend tellement de choses inintéressantes... Il est vrai que je suis très bien entourée, par la famille, les amis, et le groupe d'amis de notre association de bénévoles d'accompagnement de soins palliatifs...ils sont toujours présents, oreilles attentives... mais je ne veux pas les "charger", aussi si des forums sérieux existent... je serais heureuse d'y aller!merci par avance

Bonjour,
Ma maman s'est laissé aller, n'a jamais eut de suivit médical depuis 1995 et elle m'a appelé en urgence lundi dernier(je travaille en administratif en clinique) pour me dire de rpendre RDV en urgence car son bras, sa main avait enflés et qu'elle avait mal. Je l'ai interrogé et j'ai appris qu'elle s'était aperçu avoir une grosseur au sein depuis
aumoins 5 mois. Elle ne voulait pas consulter MAIS là URGENCE.
Tout s'est enchainé très vite, elle a un cancer du sein stade 5 avec une tumeur de 5cm. Les vaisseaux lymphatiques sont comprimés par une inflamation très importante d'ou un lymphodoeme de bras et de la main.
On lui pause un site le 21/3 car toute intervention est impossible pour l'instant. Elle va avoir des examens d'exploration cette semaine.
En attendant son bras l'handicap et elle le sent lourd douloureux, elle ne supporte pas la contention. Y'a t il des solutions en attendant que la chimio diminue ctte inflamation?
Merci pour vos réponses éventuelles.

Merci pour cette réponse. En effet, pour l'instant le drainage et la contention sont impossibles car l'inflamation est très importante.
Je vais contacter l'association car elle a eut des consignes de maintient mais je pense que ceux qui vivent ou ont vécus cela peuvent la conseiller au mieux. Oui nous sommes sur la périphérie nantaise.
Elle n'a pas de traitement spécifique car ils veulent éviter tant que l'on a pas les résultats de tout les examens dit bilan d'extension.
En attendant,j'essaye de l'aider au mieux pour son confort car elle ne supporte plus les vetements et elle se fatigue très vite...tout va très vite depuis cette annonce alors qu'avant elle semblait bien (elle cachait tout)comme si tout avait lâcher!

Merci