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cancer de la langue

- mer, 2010-06-02 12:03
Portrait de Marie51
Marie51
Hors ligne
Inscription: 29/05/2010

bonjour, je suis nouvelle sur ce site et je cherche à rompre ma solitude. Non pas ma solitude en tant que personne ( je suis très bien entourée) mais en tant que malade ayant subi un traitement particulier.
Ni alcoolique, ni fumeuse, j'ai ressenti le verdict du cancer comme une punition imméritée, même si je considère que PERSONNE ne mérite un cancer!
Opérée en juin 2009 d'une récidive du cancer de la langue, avec curage cervical, j'ai eu droit cette fois-ci au grand jeu : 33 séances de radiothérapie + 5 chimios en même temps.Pour protéger mes glandes salivaires,j'ai accepté d'être traité àl'Ethyol, très dur car ce produit rend malade et ses effets combinés à ceux de la chimio sont vraiment dévastateurs. Traitée à l'Institut Godinot de Reims, j'ai dû faire environ 7000 kilomètres pour me soigner. Les soins se sont achevés le 8 octobre 2009 et depuis j'ai beaucoup de mal à retrouver une réelle qualité de vie. Ma parole est altérée ( moi qui étais professeur, j'ai dû arrêter de travailler et je regrette bien ma parole fluide d'autrefois). Malgré l'Ethyol ( il y aurait beaucoup à dire sur la manière un peu fantaisiste dont le protocole a été appliqué), mes glandes salivaires ne fonctionnent plus guère. J'ai découvert à retardement les joies du trismus (difficulté à ouvrir la bouche et impossibilité de mâcher car les articulations temporo-mandibulaires sont atteintes).Les conséquences : mon alimentation reste en grande partie liquide et je n'ai toujours pas faim. je souffre de la bouche en permanence, mes gencives sont souvent rouges et gonflées, j'ai fait des infections buccales malgré mes précautions infinies. Les visites chez la radiothérapeute ou le chirugien ORL qui m'a opérée sont frustrantes car ils ne semblent pas prendre en compte ma demande de plus de confort et mon généraliste, malgré sa gentillesse ne "sait pas voir" ce qui cloche avec ma langue.
C'est pourquoi j'aimerais avoir des contacts avec des malades dans mon cas , pourquoi pas par le biais d'une association si elle existe, ou par ce site car je finis par me demander si je suis "normale"... En cette période "anniversaire" ( c'est toujours en juin que mes ennuis se manifestent)je suis un peu tendue car j'attends le verdict d'une IRM que j'effectuerai le 11/06.A part ça, je me débrouille pour profiter de la vie au maximum, heureusement que la gastronomie n'est pas tout!!!J'ai un mari et des enfants merveilleux et je suis grand-mère depuis peu d'un très mignon petit Sasha. Donc, la vie est belle. J'aimerais juste pouvoir espérer un peu de mieux. Mais peut-être est-il encore trop tôt? J'ai beaucoup d'empathie pour tous les malades du cancer : quand on a vécu personnellement cette expérience, on est définitivement sensibilisé aux problèmes des autres. Amitiés à tous.

Portrait de lucjan
lucjan
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Inscription: 18/07/2010
lun, 2010-12-13 23:25

BONJOUR.
par contre moi G fumé et bu , G fais pour le début un cancer du plancher de bouche en 2006 découvert suite a une visite médicale du trvail, hospitalisé de suite pour 10 jours est soigné au lazer sans problémes.Fini le tabac et l'alcool, mais G reprit aprés 2ans ,là début 2006 toujours une douleur dans la gencive machoire inférieure droite, généraliste, ORL ,et le CAV de Nancy, 3 semaines d'hosto en octobre, Ils n'ont coupés les 3/4 de la langue et arrachés presque toutes mes dents et un curtage de la gorge ouverte d'une oreille a l'autre avec plus de 200 agrafes,une sonde gastrique sur le ventre avec un petit ORDI et des poches pour manger pendant 18 mois (pratique plus de cuisine de vaiselle et on peu dormir pendant que l'on mange l'ordi sonne aprés 1h30 de repas) on mange doucement équilibré, G perdu du poids , je vais 1m92 pour 104 kg mon poids ne bouge plus.
A ma sorti le professeur qui ma coupé la tête ma dit :faite du sport cela vous aideras. je suis rentré a la maison je vie seul,j'habite a coté de METZ et je m'occupe de mes parents trés agés ma fille habite dans le midi avec sa famille, elle est montée pour ma sorti une semaine.Aprés son départ débrouille toi eten février 2007 les rayons ,32 séances plutôt fatiguant le tous , les soins,les visites , G eu pendant 2 ans un tuyau de plastique avec un bouchon au dessus du nombril pour manger qui gratté.Aprés les rayons les visites au CAV avec les dentistes pour des appareils dentaire, obligé de m'arracher 4 dents pour faciliter la pose des appareils,et a cause des rayonsles plaies qui ne guérrise pas ,trés lentement,
Mais depuis, je me suis mis au sport 1h par jour et du tir a l'arc,je n'ai plus de plastique qui sort du ventre , G 2 nombrils ,mais je vais a la piscine,mes parents sont toujours là, je mange que des trucs fluide, puré fromage blanc etc..,C plus simplement moins de boulot, et pour la gorge moins douloureux.pas de viande, beaucoup de légumes et fruits en boite.je parle sans trop de difficultés lentement ,correctement, C audible, j'articule, mais je salive beaucoup même la nuit, C trés génant et des crachats qui bloque dans la gorge la nuit.
je ne travaille plus, handicapé a 80% je vis avec l'AHH , j'étais menuisier d'interrieur.
une fois par mois RDV chez mon ORL et tous les 3 mois a Nancy au CAV depuis 4 ans maintenant.
j'évite les discutions avec les gens que je ne connais pas ,je ne suis pas trés a l'aise et surtout avec la gente féminine.
AH, par ces temps trés froid la maladie de REHNAU ça fais mal les doigts des mains.
A part cela tous va bien , C pas la grande forme, le moindre truc qui traine dans l'air C pour moi, virus microbes m'AIMENT !les infections buccales C souvent, pourquoi ?.
et les médocs pour le sang 3 le matin 5 le soir.
VOILA, je fais de la moto, G une petite fille de 17 mois,un vrai bandit, il vaut croire que C mormal d'avoir mal de temps en temps pour moi je ne me plaind pas. G déja perdu 2 copains pour la même raison.
A+ Amitiés courage

#1
Portrait de francoise boulois
francoise boulois
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Inscription: 07/04/2011
jeu, 2011-04-07 01:06

allez les copains on y crois!!! moi j'ai engraissé l'industrie du tabac et c'est nouveau je viens d'apprendre que j'ai le crabe du poumon...Ben je me suis coupée les cheveux et d'un.....je vais faire les boutiques pour acheter plein de turbans avec boucle d'oreille et vêtements assortis...Le pied pour une femme non????Les perruques non !!! et au vu ce que la ss rembourse...Quant à la chimio....génial j'ai 30 kgs de trop...et pour conserver mes muscles je vais devoir manger du saucisson...cholesthérol oblige interdit pour moi depuis 3 ans....Vous pouvez me joindre si vous le désirez francoisebls@free.fr

#2
Portrait de ISABELLE44
ISABELLE44
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Inscription: 14/03/2011
jeu, 2011-04-07 12:47

Il n'y a pas que les personnes touchées qui sont sensibles aux autres mais je pense que le vivre c'est forcement un même vécu de douleur, d'incompréhension etc...et il est plus facile de le partager. Cela fait plusieurs mois que j'étais tombé sur un blog d'un jeune ado de 15 ans touchés par un cancer depuis 2 ans et j'avais laissé un message pour ses proches et lui, je prends des nouvelles par le biais de son blog ou par sa maman avec qui je reste en contact, ce n'est pas par pitié ou autres mais parce que j'ai envie de voir cet ado guerrir et soutenir cette famille.
Le cancer ne s'attrape pas ...mais depuis peu ma maman est touché aussi par celui ci sans avoir rien demandé car elle a une vie saine.
Bref...c'est en effet une injustice totale.
Marie ces moments que tu passes son difficile et j'ai trouvé ici un soutient (bien que non malade moi même) alors j'éspère que tu peux aussi trouvé cette aide dont tu as besoin.
Tu dis que ta parole est altérée, as tu des séances d'orthophonie? C'est peut être idiot mais ils ne sosnt pas fait que pour les enfants!!
Ils sont une aide pour le langage quel qu'il soit handicap ou autre.

Je te souhaite bien du courage ainsi qu'à Françoise et lucjan

#3