La Maison du Cancer>

Bonsoir Françoise.Quel plaisir de communiquer avec quelqu'un qui peut me comprendre car je me sens un peu perdue avec cette maladie que je n'ai jamais accepté et qui a gaché ma vie. J'étais une femme très active, dynamique,sportive,ayant la joie de vivre toujours entourée de ce que je croyais être des amis et maintenant bien seule face à cette maladie.J'ai l'impression de faire du mal à mon entourage à cause de toute cette énérgie que j'ai perdu.Cela me ronge et me déprime et je me demande si un jour je pourrai récupérer toutes mes capacités physiques. Normalement je dois rentrer dans un hôpital spécialisé dans le lymphoedème à Montpellier vers le 9 août pour 4 ou 5 jours ou je devrais subir un traitement intensif de drainage lymphatique qui devrait faire diminuer la grosseur de mon bras.(J'espère que ce traitement sera positif et verra enfin le gonflement de mon bras diminuer.)J' aurai un petite pensée pour vous le 3 août et je souhaite de tout mon coeur que tout se passe bien pour vous.Je tiens à vous dire que je vous admire car je vois que votre cas est encore plus compliqué que le mien.Mais vu le moral que vous avez, je suis sûre que tout se passera bien pour vous.J'espère qu'on pourra se recontacter après.Je vous souhaite à mon tour beaucoup de courage,et je vous dit à bientôt.

Bonsoir,
Je pense souvent à vous,je vois que le 3 août approche,et je souhaite que tout se passe bien pour vous.Je connais facebook et je serai heureuse que vous puissiez m'indiquer des sites pour que je puisse communiquer avec des gens qui ont, ou qui ont eu les mêmes problèmes que je rencontre.Ce serait bien aussi, (si vous le voulez) qu'on puisse communiquer avec MSN. Cela me ferait vraiment plaisir.
j'espère avoir bientôt de vos nouvelles.A bientôt.
Reine.

Bonjour Reine, je n'ai pas été là plusieurs jours et ce que je vous aurais conseillé c'est de faire un tour sur le site avml.fr (comme vous le dit si bien manosc04), c'est une "Association pour Vivre Mieux le Lymphoedème" et quand j'ai lu la suite de vos posts j'ai compris que vous y étiez, puisque le siège est là où vous allez : à Montpellier. Il faut savoir qu'il existe plusieurs antennes maintenant en France et plusieurs établissements commencent à prendre en charge le lymphoedème sur plusieurs jours avec bandages comme vous les connaissez... Je suis contente pour vous, que vous ayez trouvé (enfin !) une bonne prise en charge de votre lymphoedème car vous avez raison : c'est un vrai parcours du combattant pour trouver des soignants compétents dans ce domaine !
Bien à vous.

Bonjour Marie-Christine,
Effectivement dès l'instant où il y a inflammation ou risque de dissimination, il est bien évident que le drainage ne peut être conseillé... Maintenant, chaque cas est différent et seuls les médecins peuvent juger de la situation. De quelle région es-tu ?

Je comprends... et j'espère qu'à Villejuif ils trouveront une solution pour te soulager. Tu as une antenne de l'Avml qui se trouve à Courbevoie (avml-idf@orange.fr.
Tiens-nous au courant.

tsounami mon cancer récidif métatasé cutané. en 1998 je me découvre une grosseur au sein gauche.là on m'enlève la partie malade 1.7cm un cancer lobulaire dont je sais récidif là on me fait 24 rayons aucun ganglion d'atteint.on me surveille comme il se doit.en 2003 je déplore auprès de mes 3 médecins généraliste gynécologue radiothérapeute que mon sein droit est rouge là on me fait passer une mamo+éco et on ne voit rien. en 2004 je perds ma soeur subitement et mon père le lendemain j'assume avec la dureté de souffrance que cela ça représente.en 2004 je me rends chez mon radiothé et là il me dit à droite c'est rien mais à gauche vous avez un bouton sur le mamelon.il m'envoie auprès de mon gynéco pour qu'il m'enlève ce bouton le gynécologue à mon réveil me dit il y en a partout je vous ai fait 8 coutures.inutile de vous dire que je pensais que mon cancer était grave.revenez dans 15 jours j'aurai les résultats. il m'appelle un soir à 20h30 pour m'entendre dire venez dès demain à mon cabinet c'est très grave là-dessus il m'opère 2 jours après.je lui dis j'ai remarqué devant mon miroir ce matin que mon sein droit creuse aussi l'endroit ou j'étais violette depuis 2003 la il me dit et la tête.je lui répondis elle va bien.pour vous rassurer vous allez voir le radiologue de la clinique pour m'entendre dire je ne sais pas ce que le radiologue a vu il y a quelque chose.je lui dis sur le champ enlever le sein droit en me^me temps que le sein gauche car' je sais que c'est un grave cancer je suis prette à signer un papier demanadant que vous enleviez mon sein droit en me^me temps que le gauche.la-dessus il ne m'écoute pas et il enlève la partie malade pour me dire 15 jours après il y a 6 ganglions d'atteints dont 1 a explosé vous faites un cancer explosif métastasés et cutanés.revenez pour que je vous enlève le sein droit donc ce qui veut dire 3 opérations à la suite des résultats. je fais 6 cures de chimio fec 100 22 séances de rayons hormonothérapie armidex.le radiothérapeute me dit que je ne dois pas m'en sortir quand je pose la question et lorsqu'il me fait mes marqueurs il me dit j'ai jamais vu un cancer comme-ça on compte sur vous et moi leur répondre et moi je peux compter un peu sur vous aussi(après une erreure pareille je pense).j'ai pris la réponse à ma question comme un défi et je suis encore-là aujourd'hui bien-sûr ce n'est plus le tsounamie mais le soleil qui brille et il est toujours présent.je me suis fait aidée par la ligue fais partie des groupes de paroles de convivialités des ateliers de relaxation de naturopathe diéthétique sophrologie du rire de méditation du siathu du yoga. j'ai beaucoup lu je suis allée à des conférences sur la positivité de l'ancrage méthode de méditation de relaxation.je fais de la peinture sur tableau dont j'éprouve un énorme plaisir. je fais tout ceci en fonction de mes forces car inutile de vous dire que ma vie n'est plus pareille.je voulais écrire mon expérience pour la partager avec d'autre personnes et surtout leur laisser un message lorsque vous pensez que vous avez raison que vous connaissez bien votre corps taper sur la table plus fort que moi. les médecins ont souvent raison mais-là ils avaient torts.je ne regrette pas cette bataille car pour l'instant je suis encore-là malgré leur vérité je vous embrasse et croyez en l'avenir.merçi d'avoir prit le temps de lire cat

Bonjour marie christine,
suis allée à villejuif pour diagnostic de ce qui me rongeait les os. Excellent accueil des infirmière, du médecin.... Tu devrais être rassurée et soulagée rapidement. Bon courage à toi

Encore mal dormi cette nuit, douleurs. Demain nous prenons la route pour le rdv de mercredi matin à Villejuif espérons ne pas avoir trop de problèmes sur la route avec les manifs, j'attends tellement de ce rdv, je vous donne des nouvelles à mon retour a bientôt MC

Bonjour,

Voilà je suis allée à Villejuif excellent accueil, j'ai un traitement pour
la douleur qui semble assez efficace par contre suis un peu dans "le pâté"
avec. La chimio que je suivais jusque là a atteint ses limites et la maladie
reprend le dessus, le médecin m'a donc proposé un nouveau protocole, j'ai une batterie d'examens à faire et un nouveau rdv le 3/11 pour décider. Je
pense de toute façon que je n'ai pas le choix en espérant que les choses
repartent dans le bon sens. Je suis fatiguée, faire le trajet + 2 journées
intenses du stress ....dur dur A Bientôt bon courage à toutes et tous MC

Merci à Ceronac MC

Je suis rentrée hier soir de mon nouveau rdv à Villejuif, un peu fatiguant de faire la route mais si c'est le prix de la guérison!!! je fonce, tout s'est très bien passé mon nouveau traitement doit démarrer le 15/11 il sera composé en autre de xéloda j'en espère beaucoup évidemment. Je vais devoir me rendre toutes les 3 semaines sur l'IGR. A Bientôt pour d'autres nouvelles et merci pour vos témoignages si vous connaissez ce produit bonne journée

Bonjour Marie-Christine, tu prends toujours le traitement anti-douleur que Villejuif t'a donné ? ne peux-tu les appeler (ou ton médecin traitant) pour savoir si tu peux augmenter la dose en attendant le 15 ?

oui... je comprends bien...
et j'espère avec toi que ce traitement t'apportera un peu de répit...

Bonsoir Marie-Christine, que t'a t-on dit concernant ce traitement... est-ce que ces effets secondaires peuvent s'atténuer avec le temps ? Tu as commencé depuis quand ? constates-tu un effet concernant la douleur de ton bras ?

Hier j'ai passé une journée avec une douleur très supportable il y avait longtemps que celà ne m'était pas arrivé, la chimio doit agir, celà fait du bien Bon courage à tous il ne faut pas lacher a bientôt MC

Ah... enfin un peu de répit... ça fait du bien de te lire. J'imagine combien tu dois être soulagée, j'espère que ça continuera dans ce sens.

Bonjour,

Voilà la 2ème chimio est faite à Villejuif, quelle aventure avec la neige, sommes arrivés avec 2 heures de retard et avons été hébergés là
bas car impossible de repartir, vraiment super l'accueil. Pour l'instant j'ai toujours des douleurs il faut attendre Bonne journée MC

En espérant que ces traitements successifs auront raison de la douleur... Heureusement que l'accueil, le suivi te donnent satisfaction, un peu de pommade là où ça fait mal... à bientôt.

Bonjour,

Quelques nouvelles, je suis allée à Villejuif hier, problème sur ma
chambre implantable, il va falloir la changer je vais donc devoir
retourner, la semaine prochaine sans doute et avoir ma 3ème chimio, aujourd'hui grosse fatigue, le traitement semble marcher car les
marqueurs ont baissé et la douleur est moins forte. J'ai obtenu un
rdv à l'hopital cognacq-jay dans le 15ème au service lymphologie, ce
n'est pas avant le 22/3 ce qui est déjà très bien, quelqu'un connait ce centre ? Bonne année 2011 à tous

Voilà je suis rentrée de Villejuif,la 3ème chimio est faite, la chambre
implantable est changée maintenant je l'ai sur la cuisse, l'ancienne
mal posée a provoqué une thrombose veineuse ce qui explique qu'elle ne
fonctionnait pas correctement. Je suis fatiguée par ce nouveau périple,
cette fois ci nous sommes partis sur 2 jours, avons passé un nuit à
l'hotel près de l'IGR. J'attends avec impatience mon rdv pour l'oedème.
Bonsoir à toutes et tous.

Bonjour Marie-Christine, je suis contente que tu puisses faire de nouveau des drainages. Il y a également la pressothérapie mais bien évidemment c'est le médecin qui décide si tu peux en faire ou pas... Pour faire de la pressothérapie il faut que ce soit bien doser et également avoir déjà bien engagé le processus de drainage. Tu en fais une ou deux fois par semaine ? Tu dois être soulagée également par la stabilité constatée qui récompense tous tes efforts... profite bien de ta famille surtout en pareille occasion ! et bon anniversaire à ta soeur.

J'ai fait ma 6ème chimio à Villejuif jeudi dernier, depuis hier j'ai très mal au bras, son volume semble diminuer, j'ai l'impression que l'on m'enfonce des aiguilles, c'est dur. Le rdv à cognacq jay approche c'est pour mardi prochain j'ai hâte. Côté moral c'est dur lorsque l'on souffre l'oxycontin et l'oxynorm ont du mal à calmer . Bon courage à toutes et tous bonne journée MC

Je suis rentrée hier au soir de mon périple de 2 jours à Paris. Très bon accueil au centre Cognacq Jay, je vais être hospitalisée une semaine fin mai (plus tôt si désistement mais les places sont chères)cette semaine consistera à me poser des bandages, à apprendre à les poser moi même une fois rentrée à la maison, il y aura aussi la pose d'un manchon avant de sortir qu'il faudra adapté ensuite en fonction de la diminution du volume de mon bras. Il y a longtemps que quelque chose aurait pu être fait dans mon cas, que les personnes concernées n'hésitent pas à se renseigner. En province on me tenait un discours qui n'est plus tenu dans les grands centres depuis longtemps. Le médecin de la cellule anti douleur de l'igr m'a mis en place un nouveau traitement j'espère qu'il va être efficace, là aussi j'ai rencontré des gens supers, à votre écoute même des bénévoles bravo à tous. Bonne journée à toutes et tous à bientôt pour d'autres nouvelles MC

Bonsoir à toutes,
Nouvelle sur ce site. Je tiens à apporter mon message d'espoir et avoir aussi quelques informations pour mon cas.
De l'espoir d'abord : il y a de très bons homéopathes et anthroposophes qui réussissent à juguler le lymphoedème. J'ai vu des cas de guérissons assez spectaculaires. Ces traitements durent longtemps ( 6 mois minimum, parfois un ou deux ans) mais les résultats sont là.
Mon histoire à présent et ma quête.
Août 2008 : opérée du sein gauche : cancer infiltrant non hormono-dépendant de type HER 2. Le sein est enlevé mais nombreuses zones atteintes si bien que le chirurgien a enlevé aussi 4mm du muscle pectoral pour atteindre la "zone saine".
6 séances de chimio : FEC et Taxo. 26 séances de rayons : cobalt et électrons. Herceptin sur un an. Les séances h'Herceptin venaient à peine de débuter qu'une zone rouge est apparue de part et d'autre de la cicatrice : biopsie : lymphangite carcinomateuse.
8 mois de traitement oral Navelbine et poursuite Herceptin.
Au bout des huit mois la lymphangite avait progressé et des nodules étaient apparus.
L'oncologue prescrit l'arrêt de l'Herceptin et la prise de Tyverb avec Xéloda par voix orale.
J'ai tenu 5 jours. J'ai perdu 4 kilos.
J'ai changé" d'oncologue. Je suis suivie à Strasbourg.
Il paraît qu'il fallait garder l'Herceptin en couverture.
Donc retour Herceptin à dose hebdomadaire et Tyverb 4 comprimés par jour pendant un an.
Brusquement, à Noël 2010 les nodules ont grossi. On passe à 5 comprimés de Tyverb.
Mars 2011 les nodules ont convergé les uns vers les autres. J'ai l'impression que l'on m'a greffé un "chou-fleur" sur la poitrine.
L'oncologue décide de me confier à un radiothérapeuthe.
7 séances de rayons. Chou-fleur anéanti mais pas complétement. Nouvelle poussée vers l'épaule. 8 nouvelles séances de rayons sur l'épaule. Trois semaines plus tard des nodules apparaissent sur la sangle abdominale et le sein droit est touché par la lymphangite avec ganglion sous le bras droit.
Je me demande à quelle sauce je vais être mangée?
Nouveaux rayons ? Nouvelles chimios ?
L'une ou l'autre d'entre vous a-t-elle déjà vécu ce genre de phénomène ou entendu parler de cela. Comment traiter efficacement sans récidive ?
Ce cancer reste en surface de peau l'anthroposophe qui me soigne trouve que c'est plutôt bon signe. Moi j'ai peur que des métastases ne se développent au poumon ou ailleurs.
Alors, quand j'y pense, la rage me prends... Je passe la tondeuse sur mon terrain jusqu'à épuisement ou alors je pars courir. J'ai mal, je souffre mais j'ai l'impression en agissant ainsi d'être plus forte que la maladie.
Je suis divorcée depuis 11 ans. Mon compagnon m'a quittée en mai dernier nous avions partagé 4 années de vie commune. Mes deux fils ne savent rien. Je n'ai rien dit : ils ont assez de soucis de leur côté et ils habitent loin.
Donc je vis seule. Je ne m'en plains pas. J'ai plein d'ami(e)s de collègues que je revois de temps à autre pour des sorties restau ou ciné. Celles et ceux qui ne me font plus la bise depuis qu'ils savent, je les évite cordialement voilà.
Courage à toutes et à tous. Je crois qu'il y a toujours de l'espoir!