Portrait de sitelle
sitelle
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Inscription: 27/12/2009

Dans cette maison qui est d'abord celle des malades, il ne faut pas oublier les proches, non pas les soignants qui ont un rôle bien spécifique mais ceux qui, au quotidien, accompagnent le malades, souvent ont à gérer des situations psychologiques difficiles, servent parfois d'exutoire, ne souffrent pas dans leur chair mais éprouvent d'autres souffrances, à voir souffrir ceux qu'ils aiment, sans compter la culpabilité stupide mais inévitable de leur rôle. Vous les mettez sans doute dans la chambre d'amis. Rien de plus normal, s'ils ne sont ni conjoints ni enfants. Mais ne les oubliez pas: ils sont indispensables aux malades seuls, sans famille, ils servent souvent à beaucoup de tâches auxquelles ils n'étaient pas toujours préparés. Et eux aussi, ils se fatiguent surtout quand la maladie sans être à proprement chronique, dure longtemps, très longtemps. Demandez-leur de temps en temps de leurs nouvelles. Ils existent, heureusement.

Portrait de cerOnac
cerOnac
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Inscription: 01/09/2009
lun, 2010-03-22 10:17

Bonjour Sitelle,
La place des proches est très importante... et pas toujours facile ! Au détour des différents témoignages mais aussi de certaines vidéos, j'ai pu remarqué qu'on parlait beaucoup des proches. Je n'ai pas eu l'impression qu'ils étaient oubliés, ils sont souvent mis à l'honneur, il y a également de nombreux témoignages de proches et de malades sur leur(s) accompagnant(s) de chaque jour... Aussi chaque pièce de cette maison est à tous : malades bien sûr mais aussi les proches, dont tu fais partie, et les soignants.
Si tu en ressents le besoin, l'envie, tu peux lancer un sujet dans ce sens, où les accompagnants pourraient parler de leur expérience ? pourraient venir témoigner ? Dans le salon, la rubrique "discussions libres" est là pour ça... N'hésite pas !

cerOnac
"On ne voit bien qu'avec le coeur... L'essentiel est invisible pour les yeux"
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#1
Portrait de mélusine
mélusine
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Inscription: 06/05/2010
jeu, 2010-05-06 21:34

ma sœur est atteinte d'un cancer de l'estomac, je suis très angoissée car le la vois maigrir tous les jours. elle est passée de 61kg à 39kG, elle a subit une gastrectomie totale.Est ce normal dans ce type de cancer de perdre autant de poids ?

bisous à tous

Mélusine

#2
Portrait de pat38000
pat38000
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lun, 2010-05-10 09:01

Bonjour,
Mes 2 soeurs sont atteintes d'un cancer des ovaires, moi je me suis fais enlevée les ovaires en 2009 par prévention. J'ai du mal face à mes 2 soeurs une est en rémission et l'autre en récidive avec en plus une myellodisplatie réfractaire et un pret cancer.( Que veut dire pret cancer ?. )

pat

#3
Portrait de Mafabri
Mafabri
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mar, 2010-05-11 08:47

Bonjour, je ne sais pas trop par quoi commencé, tant de choses, de
souffrances et de solitude même si je ne suis pas si seule que ça. En aout
2006 j'ai perdu un grand oncle (dont je n'étais pas proche) et en décembre
2006 j'ai perdu mon beau père pour un cancer de la prostate qui s'est
généralisé pour tous les deux, la maladie a été annoncée deux ans plus
tot (pour tous les deux), mon oncle m'a demandé(un service) une simple
consultation chez un urologe (je travaille dans un service de médecine
nucléaire)et les choses se sont emballées, précipitées, et très vite
devenues graves (bien sur la maladie était surement présente depuis bien
longtemps pour tous les deux), et à partir de ce moment là je ne les ai
plus laissé, pour mon beau-père même chose au même moment et au même
endroit. A partir de là, un tourbillon est passé, plus important de jour en
jour, hospitalisation au même moment, chimio au même moment, au même
endroit, les familles respectives (pour mon oncle, relations familiales
compliquées et pour mon beau père déni de la maladie au début), n'ont pas
vues tout cela. Les jours ont passées avec ses lots de mauvaises nouvelles,
et le reste à gérer (mon mari en déplacement six mois sur 12, ma famille
à 200km, un enfant), l'adapation de mes horaires en fonction des hps, des
traitements, des déplacements de l'un ou de l'autre, mes jours de repos que
j'ai uniquement consacré à leurs besoins, en laissant mon fils à la maison
tout seul, j'ai aussi laissé toute émotion de coté, je suis dit que je
gérerais ça plus tard, ce n'était pas le moment. Tout cela m'a permis de
créer des liens très fort avec eux, je referais exactement la même chose
si c'était à refaire, sauf que lorsque qu'ils sont partis, quelque chose
s'est produit en moi. Une peur inqualifiable et avec le temps une fissure
s'est faite, une hypersensibilité, la peur qu'il arrive quelque chose de
grave à l'un de mes proches et que je ne puisse pas gérer, impossible de
réfléchir posément, toujours un sentiment de panique intérieur qui
d'ailleurs est toujours présent. Tout ça sans jamais rien montrer à qui
que se soit, je ne peux même pas en parler, car j'ai peur de blesser,
d'attrister, d'être incomprise, sauf que je sens bien que je ne vais pas
bien, même aller voir un professionnel, je n'en suis pas capable. Donc je
fais avec, d'ailleurs il y a des jours avec et des jours sans. Il est vrai
que les accompagnants sont importants, mais il faut qu'ils sachent se
protéger pour l'après et le temps passe vite...... Merci de me lire, et
quelque part de m'entendre. M."

#4
Portrait de mélusine
mélusine
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Inscription: 06/05/2010
mer, 2010-05-12 12:06

bonjour,

Quand un proche est atteint du cancer, on ressent tous le besoin de l'accompagner de l'aider à supporter cette maladie. Mais je crois qu'on le fait aussi pour nous, le cancer fait peur et l'on fait pour l'autre ce que l'on voudrait que l'on fasse pour nous dans les mêmes circonstances. On donne du temps, on puise dans nos émotions parce qu'on ne peut rien faire de plus. Alors, si ceux que l'on aime partent, on est en accord avec soi même et ça nous donne la possibilité de continuer sans trop culpabiliser. C'est sans doute comme ça que l'on se protège...on fait fasse à la mort de l'autre pour mieux appréhender la sienne.

courage à tous!

Mélusine

#5
Portrait de BARRAULT
BARRAULT
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Inscription: 18/07/2010
dim, 2010-07-18 13:16

je m'appelle anne mon mari est atteint d'un cancer deceminee nous l'avons appris en mai 48H avant l'anniverssaire de notre mariage dont cela fais 21ANS cela nous a totalement effondre nous connaissons pas le cancer primaire pour le centre il a un cancer deceminee il a chimio et parfois rayons seul les deux ne peuvent pas se faire en meme tant nous savons pas ou on nous allons saufs que alain combat et moi je l'accompagne dans se combat certe j'ai peur peur du lendemain je suis une boule de nerfs interieur je n'arrive pas a se concentre sur autre chose et beaucoup plus maintenant avec la mort de notre acteur bernard cela serais bien de trouver des sites ou on vois des temoignages personnes guerit des cancers moi je vous conseille le livre de DAVID SERVAN_schreiber titre du livre ANTICANCER PREVENIR ET LUTTER GRACE A NOS DEFENSES NATURELLES je le lis il est tres bien voila je vous souhaite a tous du courage et qui sais un jour on arrivera a vaincre cette maladie du moins c'est ce que j'espere en attendant il faut combattre a bientot nous sommes le 18 JUILLET 2010

#6
Portrait de blan-agn
blan-agn
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Inscription: 24/07/2010
sam, 2010-07-24 19:29

j' ai perdu ma soeur agnes 43 ans il y a 1 an elle s'est battu pendant 10 ans pour elever ses enfants 15 et 19 ans aujourdhui elle me manque tellement. Je l ai accompagnée jusqu au bout j 'ai pris du temps j 'ai fait face solide jamais baisser les bras toujours sourire montrer sa bonne humeur je me dis que moi j aurais personne pour faire la meme chose tous ces moments ou uniquement une soeur peut vous laver, masser rafraichir tous ces moments intimes que j ai partagée avec elle du début à la fin et meme ses fous rires malgres tout,je me dit que dans son malheur elle a reçu beaucoup d amour de ces amies ses parents étaient toujours là, Le moment ou j 'ai du annoncer à ma mere que sa fille allait mourrir et qu'il fallait etre encore plus present toutes les heures , la derniere semaine sous assistance respiratoire à ete terrible on la pas lachée pas une minute je c que je vais pas bien elle me manque et puis voilà 24 juillet 2010

#7
Portrait de cerOnac
cerOnac
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Inscription: 01/09/2009
mer, 2010-07-28 14:54

Que dire... mettre des mots sur ta souffrance... bien peu de chose en fait, mais juste te dire qu'on est là si tu as envie de parler, de partager un peu... bien à toi.

cerOnac
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#8
Portrait de sylvieclaire
sylvieclaire
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Inscription: 01/08/2010
dim, 2010-08-01 23:43

bonjour
DEBUT janvier 2000, notre fils est né.Mon mari et moi avions combattu pendant 15a et la vie nous offrait un trés jolie cadeau.j'avais33a et mon époux 40a.LE BONHEUR.....
FIN janvier 2000,on decelait un CANCER du canal anal chez mon époux.Trés rapidement sa santé c'est degradée......
10JUIN 2000 , il nous quittait ....Notre fils avait 5 mois
A l'époque je ne travaillais pas.Je me suis investie , j'ai combattu pour que mon fils est moi ayons une vie "normale"
Aujourdhui, 10a plus tard nous sommes insérés dans la vie active, mon fils et moi , il ressemble tant à son papa.
Mais impossible pour moi de mettre un autre homme dans notre vie,la maladie a détruit qq chose en moi ......ET POURTANT ....
JE n'ai rien oublié la douleur , la solitude , l'impression de perdre pied , et l'espoir.... la vie qui en un quart de seconde bascule ....
J'ai aussi perdu mes parents de cette maladie trés jeune .
VOICI MON HISTOIRE EN QQ MOTS ? PEUT ETRE AVEZ VOUS DES TEMOIGNAGES QUI POURRAIENT M AIDER A AVANCER
BIZ
SYLVIE

#9
Portrait de sitelle
sitelle
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Inscription: 27/12/2009
dim, 2010-12-12 11:10

Il faut essayer de reprendre gout à la vie, pourquoi pas un autre homme, ne faites pas de comparaison, ce n'est pas la peine, cela ne vous mènera à rien, juste goûtez le quotidien avec quelqu'un qui vous aime.

venez nous rejoindre sur

http://www.entreaccompagnants.com

forum accompagner pour les proches.

#10
Portrait de cerOnac
cerOnac
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lun, 2010-08-02 18:52

La vie est faite aussi de belles surprises quand on s'y attend le moins. Votre fils est la vie et vous pousse de l'avant. Pensez à soi parfois ? écoutez ses envies ? se faire plaisir ? S'inscrire dans un groupe de sport, randonnées, loirsirs créatifs... etc..

cerOnac
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#11
Portrait de nescureil
nescureil
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Inscription: 01/08/2010
lun, 2010-08-02 22:50

J'ai perdu mon frère en 1992 d'1 cancer de l'estomac.En 2000 c'est ma soeur qui s'en allait après 10 ans de lutte contre 1 cancer du sein.Deux ans plus tard mon père est décédé: cancer de la prostate. En juin 2006 le diagnostic du mélanome malin me tombait dessus et deux mois plus tard ma mère a été emportée par la maladie de Parkinson. J'ai perdu beaucoup des miens, je suis malade( métastase en 2007) mais il me reste mes 2 fils et grâce à eux je continue à me battre. L'amour est le plus beau cadeau que peut donner la vie.
Bon courage à vous,Sylvie.

#12
Portrait de mélusine
mélusine
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Inscription: 06/05/2010
lun, 2010-11-29 13:00

bonjour,

Hier ma sœur a été hospitalisée, et nous avons appris qu'elle été en phase terminale de son cancer. Elle a eu un cancer de l'estomac et subit une gastrectomie totale en janvier 2010. Nous l'avons vue maigrir, elle pèse 32KG, souffrir physiquement et moralement. Nous l'avons accompagnée chez les médecins et jamais, alors que ma sœur posait la question, on ne lui dit que son cancer est revenu. Elle a passé pas mal d'examens (Tep scan, scanner, échographie), avait des bilans sanguins aberrants, et toujours des douleurs mais voilà on nous disait"on ne comprend pas" et elle repartait avec des prescriptions de paracétamol tout simplement. Alors hier, lorsque qu'un médecin inconnu, mais qui a eu au moins le courage d'annoncer à son époux "mais Monsieur, on ne vous a pas dit que votre femme est en phase terminale de son cancer?" j'ai eu de la haine avant d'avoir de la peine, on se fout de nous, il se renvoie la balle. Quand on a 38 ans et 2 jeunes enfants on a besoin de savoir, de se préparer, de préparer ses enfants. On lui a volé ses dernières semaines.

Mélusine

#13
Portrait de sitelle
sitelle
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Inscription: 27/12/2009
lun, 2010-11-29 13:42

Mélusine viens nous retrouver sur
hhtp://www.entreaccompagnants.com tu pourras y parler, et tu trouveras des gens qui te comprendront...

#14
Portrait de cerOnac
cerOnac
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lun, 2010-11-29 14:05

Bonjour Mélusine,
Tu as bien fait de pousser la porte de la maison... déjà pour dire ta souffrance, l'injustice également que tu ressens par rapport aux non-dits et aussi cette impuissance que tu éprouves devant l'insupportable...
Avant d'être atteinte d'un cancer j'ai moi-même accompagné mon père et je crois que malheureusement, de plus en plus de personnes autour de nous, vivent ces moments-là... On peut être à la fois malade et accompagnant, comprendre le cheminement qu'on éprouve des deux côtés et avoir de l'empathie pour les malades mais également pour les accompagnants, les proches... On est tous des humains avant tout.
J'espère qu'ici tu pourras trouver le réconfort, le soutien, un lieu d'écoute où tu peux venir déposer toutes tes émotions. Gros bisous de soutien.

cerOnac
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#15
Portrait de Ac-compagne-r
Ac-compagne-r
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Inscription: 29/11/2010
lun, 2010-11-29 14:49

La place des proches, la place du conjoint... Voilà un sujet qui me turlupine depuis un moment, et pour cause.
Peu de temps après notre rencontre, on a trouvé un cancer du sein à ma compagne. Nous sommes toutes les deux plutôt jeunes trentenaires, et le coup de massue fut terrible. Frappées ensemble, mais pas au même endroit, pas de la même façon; en voilà une drôle d'épreuve à traverser pour un couple.
Personnellement je ne me suis jamais posé de question quant à ma place durant le traitement. j'ai été présente, et ça m'était facile matériellement (dieu sait que ça compte) de part mon travail et mes revenus. Nous avons traversé cette épreuve avec succès.
Et après? Après cette chimio qui fout par terre? Avec ce traitement hormonal qui change tout ou presque?
Les difficultés commencent. Re-trouver sa place, transformer tout ça.
j'ai le sentiment d'être un dommage collatéral de sa maladie. La séparation approche, fait partie du balayage nécessaire en apparence au malade pour reprendre sa vie en main.
Quelle souffrance ! Est-ce que d'autres l'ont vécu ici ?

#16
Portrait de cerOnac
cerOnac
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Inscription: 01/09/2009
lun, 2010-11-29 16:05

Bonjour,
Pour certain(e)s, pas tous :
Quand on pense qu'on a traversé le plus gros... arrive "l'après"... parfois plus douloureux que les traitements dits lourds. Un "après" fait parfois d'angoisse en l'avenir, de prise de conscience de la finitude, une histoire personnelle qui nous rattrape, des priorités qui ne sont plus les mêmes qu'avant... Tout ça bouleverse, modifie, tord et chamboule un équilibre que l'on croyait acquis... Chacun(e) va faire son chemin, trouver sa voie en fonction de mille et une choses qui lui sont complètement personnelles, pas de règles en la matière, juste dire que Oui... l'après peut être une souffrance supplémentaire alors qu'on croyait que tout allait redevenir calme... qu'on était enfin au bout...
Il est clair qu'une histoire ne peut se substituer à une autre, mais pour ma part ce qui m'a permis d'avancer c'est d'aller vers un psy d'une part, quand j'ai compris que c'était trop lourd à porter seule et de parler à mon conjoint de ce qui se passait en moi, d'autre part... alors seulement on a pu avancer ensemble...
Voilà mon témoignage, en espérant qu'il vous apportera un petit peu de réconfort.
Quand vous dites : "La séparation approche, fait partie du balayage nécessaire en apparence au malade pour reprendre sa vie en main."
Je traduis "au malade" par "votre compagne" et non pas en règle générale... Qu'entendez-vous par "en apparence" ?

cerOnac
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#17
Portrait de sitelle
sitelle
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Inscription: 27/12/2009
lun, 2010-11-29 17:41

C'est vrai que parfois quand cela va un peu mieux, on se dit et maintenant qu'est-ce qui va nous tomber sur la tête. Et souvent c'est comme cela. Pour nous c'est comme ça depuis 1980 alors, on est un peu blindées, mais Bernadette aborde la dernière ligne droite avec sérénité sauf pour cette peur de s'étouffer qui la taraude.

#18
Portrait de thierry36700
thierry36700
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Inscription: 21/07/2010
mar, 2010-11-30 12:30

Bonjour, je viens de lire le commentaire un peu plus haut. Celui qui parle de la séparation...
J'ai, moi aussi, été des deux cotes de la barrière et nous nous sommes séparés, plutôt bien, après 26 ans de mariage et 36 ans d'amour. A 48 ans...
J'ai eu la chance de pouvoir rencontrer dans ma vie deux dames de coeur et je sais aujourd'hui qu'il fallait pour moi, pour mon ex-compagne, que nous en passions par la. Mais cela n'est pas une fatalité non plus. Des couples arrivent à gérer le tsunami du cancer. Surement pas sans peine, surement pas sans douleur mais avec beaucoup d'amour. j'en connais présents ici
A vous et votre compagne d'essayer de voir ce qui est mieux pour vous. Au moins essayer de discuter pour ne pas (tout) regretter après. Je suis certain que vous trouverez ici ou sur le blog dont Sitelle parle ( hhtp://www.entreaccompagnants.com) des gens qui seront d'une écoute attentive. Bon courage !

Tout moment est dernier, parce qu'il est unique[Marguerite Yourcenar]

#19
Portrait de sitelle
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mar, 2010-11-30 13:08

Pour mélusine: je ne comprends pas bien; le tep-scan ou petscan est réservé à la recherche de cellules cancéreuses, donc tout le monde savait; et tout le monde sait qu'on ne soigne pas un cancer avec du paracétamol....

#20
Portrait de Ac-compagne-r
Ac-compagne-r
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Inscription: 29/11/2010
mar, 2010-11-30 17:37

Re-bonjour, et merci à tous/toutes pour l'écoute et les réponses...
@ceronac :
par en apparence, j'entendais simplement mettre une distance : je sais qu'il y a un monde entre ma perception des choses/ce que j'ai traversé et ce que ma compagne peut vivre/percevoir. J'essaye de la garder, pour conserver ma différence. Votre réaction me fait me demander si du coup je ne renvoie pas une image trop "malade" à ma compagne. Je vais y réfléchir ! :) Et vous avez raison de me remettre en place, les généralités sont interdites :)

Je sais son angoisse de la récidive, et cela m'entraîne à l'impossibilité de poser les mots de la guérison. C'est vrai que pour elle comme pour moi, difficile de trouver une fin au cancer. On lui a dit vous êtes en rémission complète, mais le spectre de la récidive brouille les pistes.

@Thierry :
Merci pour votre témoignage. En fait je n'arrive même plus à savoir ce que je veux moi non plus. Tout s'est mélangé...
En tous les cas, ça fait du bien d'en parler, de franchir le cap d'un tel forum :) Je me sens moins seule, tout simplement.

#21
Portrait de thierry36700
thierry36700
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Inscription: 21/07/2010
mar, 2010-11-30 18:59

je crois qu'il n'y a pas d'ex-cancereux. Une fois touché, on est marqué à vie. Vous avez raison sur la trouille de la récidice. Je suis en plein dedans avec scanner et irm. Il faut vivre avec... Mais on peut aussi se dire que finalement on risque moins qu'une personne non surveillée. J'espère que la lumière va revenir bientot pour vous !

Tout moment est dernier, parce qu'il est unique[Marguerite Yourcenar]

#22
Portrait de cerOnac
cerOnac
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mar, 2010-11-30 21:07

Contente de vous lire... et de savoir que ce site peut vous apporter un peu dans votre solitude. Il est là pour ça...
Vous avez forcément, comme vous l'expliquez si bien, vécu les choses différemment que votre compagne mais votre souffrance est tout autant respectable.
Je pense que tout un chacun, malade ou proche, doit trouver sa place après avoir vécu la case "cancer" qui peut être parfois un vrai chamboulement... Certains doivent faire le même chemin à la suite d'un divorce, d'un deuil, d'une autre maladie ou d'un accident, d'un handicap... etc.. Pour ma part, j'ai essayé de faire confiance à mon mari, mes enfants, mes proches, de me dire qu'ils allaient trouver en eux leur propre chemin comme moi j'ai trouvé le mien.
La vie est ainsi faite de hauts et de bas, on ne peut rien nier, rien oublier, juste apprendre à vivre avec... et retrouver un équilibre qui nous permette de continuer, et parfois même tirer du positif de tout ce négatif vécu !

cerOnac
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#23
Portrait de mélusine
mélusine
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Inscription: 06/05/2010
mer, 2010-12-01 14:02

Bonjour à tous,

Pour Sitelle:
Effectivement on sait que le paracétamol ne soigne pas(surtout pas un cancer) et que le tep scan ne passe jamais à côté de tumeurs. Mais là bizarrement le tep scan ne révèle rien (d'après la cancérologue), et elle disait il y de ça 1 mois, "ce n'est pas parce qu'on ne voit rien qu'il n'y a rien". Mais voilà, elle n'a rien proposé de curatif ni de préventif. Moins de 15 jours plus tard, alors que ma sœur se plaignait de grosses douleurs dans le dos depuis un moment, on se rend compte que le taux de potassium est trop élevé, et que ses reins sont en danger, donc dialyse et pose de sondes des reins vers la vessie en urgence. Nouveau service, nouvel hôpital, nouveau médecin. Ma sœur, devant moi le 02 novembre dernier, demande si une tumeur est à l'origine de ce "problème", "absolument pas madame! ne vous en faites pas,c'est une complication fréquente après une chimio". La dernière chimio datait du mois de juin. Personnellement, j'ai senti "l'embrouille", on nous cachait des choses. Mais quand on n'appelle pas un chat un chat comment comprendre l'inacceptable, on veut faire confiance au médecin qui nous dit que ce n'est pas grave. Même notre médecin de famille nous a dit qu'il ne nous cachait rien. le 23 novembre la cancérologue annonce "votre cancer est revenu, le peritoine est atteint, on va recommencer la chimio" le 28 novembre ma sœur souffre trop, grâce à internet j'ai su qu'elle était en train de faire une occlusion(fréquent dans le cas du cancer du peritoine)et que c'etait une urgence, donc direction l'hôpital.Là le médecin nous balance enfin la vérité. Une sonde naso gastrique a était posée mais sans résultat, opération dimanche. Lundi, on nous annonce qu'il lui reste environ 1 mois et que tout le monde le savait, tout le monde sauf elle, son mari, ses enfants son père sa mère et nous, ses frère et sœurs. mes parents sont détruits, il va falloir annoncer aux enfants que leur maman va partir, et que peut être elle ne sera pas là à noël.
Alors oui, je trouvais étrange que l'on ne lui propose que du paracétamol pour la soulager, bien sur que je savais au fond de moi que c'etait foutu, mais on ne nous l'a jamais dit! Les mots doivent être adaptés et dire exactement ce que l'on doit savoir.
Comble de malchance, il neige, les routes ne sont pas praticables depuis 2 jours. On ne peut pas se rendre à son chevet et passer le temps qu'il reste avec elle.

Mélusine

#24
Portrait de sitelle
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Inscription: 27/12/2009
mer, 2010-12-01 14:20

Le médecin traitant peut déjà demander une photocopie de TOUT son dossier médical, et vous tenir au courant. Dans certains cas graves les proches peuvent bénéficier d'un transport VSL prioritaire pour vous rendre au chevet de votre sœur. Et voir si sur place il existe des accommodements pour les proches à envisager, si la fin venait plus vite que ce que vous pensiez. Ce que j'écris là est très dur mais c'est tellement important d'être près d'elle...surtout pour elle.

#25
Portrait de nescureil
nescureil
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mer, 2010-12-01 15:14

Bonjour,
Effectivement le pet-scan peut passer à côté de tumeurs si elles font moins d'1 cm.
Nescureil

#26
Portrait de Ac-compagne-r
Ac-compagne-r
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Inscription: 29/11/2010
mer, 2010-12-01 16:44

@Thierry : J'espère que pour vous la lumière restera :) Toutes mes pensées pour cette période d'examens. Il n'y a pas d'ex-cancéreux, je ne pense pas non plus. Et je crois qu'il n'y a pas non plus d'ex-compagnon/compagne de cancéreux, c'est aussi évident. Je me sens différente d'hier, mais à la fois, comme vous le dites très justement cerOnac, rien n'est figé. Un choc est un choc, ça vous transforme.
J'ai déjà vécu assez jeune pour ma part le choc du handicap, du diagnostic de la maladie invalidante. Mais je n'ai jamais eu peur de mourir, il me semble que cela fait une différence (interprétation très personnelle de ce que me dis ma compagne).
En fait, à bien y penser, je trouve ça vachement plus facile d'avoir été en difficulté, que d'avoir été à côté de la personne en difficulté :)
je vais aller en parler à quelqu'un je pense.

#27
Portrait de mélusine
mélusine
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Inscription: 06/05/2010
mer, 2010-12-01 16:54

Aucun véhicule ne peut circuler dans nos campagnes aujourd'hui, il n'y même plus de transport en commun en centre ville. Nous tous habitons la campagne, quand il neige nous sommes coupés du monde. Dans le nord Cotentin peu de choses sont mises en place pour aider les familles ou même les malades. Pour le pet scan, ma sœur a du faire en ambulance plus de 200KM aller retour, et bien sachez qu'une fois arrivée sur place on l'a renvoyée chez elle car l'appareil était en panne depuis la veille! un simple appel téléphonique lui aurait éviter ce déplacement fatiguant pour elle.Alors, qu'un véhicule équipé pour rouler dans 30 cm de neige vienne me chercher, je n'y crois pas une seconde. J'ai malheureusement bien conscience que le temps est compté, je suis en contact avec elle par téléphone mais je voudrais lui faire un bisou...

Mélusine

#28
Portrait de sitelle
sitelle
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mer, 2010-12-01 17:38

plus rien à dire désolée. Courage. Je pense à toi.

#29
Portrait de Dufour Dominique
Dufour Dominique
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Inscription: 07/05/2010
mer, 2010-12-01 18:03

Bonjour tout le monde,
j'a lu avec intérêt les témoignages pleins de vérité sur l'apres cancer . Cette période perturbe tous les repères que
notre affecte avait mis en place pendant les traitements durant lesquelles le personnel hospitalier s'occupait de nous et a la maison le conjoint qui redoublait d'attentions , ce qui, d'après mon cancérologue, s'appelle "le privilège secondaire". Puis s'ensuit le moment ou l'on nous dit : les traitements sont finis, nous nous verrons tous les 3 mois pour les contrôles ! Et la c'est un sentiment de profonde solitude qui s'installe ( en ce sui me concerne) je ne suis ni malade, ni guerie, je suis en rémission , un état provisoire . Comme le dit Thierry il n'y a pas d'ex cancéreux ni d'ex proches de cancéreux , il y a des êtres qui ont été touches dans leur chair et dans leur âme et qui ne pourront jamais oublier.Pour ma part, on doit me retirer le cathéter dans 15 jours car j'ai de grosses difficultés a respirer et puis je l'ai depuis 3 ans, et bien croyez moi, j'eprouve une grosse angoisse en y pensant, non pas a cause de l'intervention, mais parce que l'on me retire un corps étranger que j'ai porte en moi 3 ans , plus longtemps que j'ai porte mon fils, et je ne sais pas pourquoi j'ai des craintes a l'idée de vivre sans ce petit boitier car consciemment ou inconsciemment j'ai du mal a tourner la page. Je n'ai pas eu recours a un psy car j'ai eu beaucoup de discussions très profondes avec mon conjoint mais je sais que pour beaucoup la suite est difficile . En espérant que vous puissiez tous vivre des jours meilleurs. Bien a vous . Dominique

"Ce que nous avons été les uns pour les autres,nous le resterons toujours.... Je ne suis pas loin, juste de l'autre cote du chemin."

#30
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nescureil
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mer, 2010-12-01 18:03

Bonjour Mélusine,
Je suis de Caen, c'est vrai que depuis 3 ans vous n'êtes pas épargnés par la neige dans votre région. Mais là je crois que c'est pire.
200KMS, vous voulez dire que votre soeur devait passer son pet au CHU de Caen?

#31
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mélusine
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mer, 2010-12-01 22:01

bonsoir nescureuil,

Oui c'est bien ça , elle a du se rendre au CHU de Caen pour son pet scan et revenir, pour avoir l'interprétation par les médecins de Baclesse, quelques jours plus tard.
La plupart des gens de la région doivent se rendre à Caen pour passer certains examens. Le temps d'attente est souvent très long en plus.

Merci beaucoup sitelle!

je pense à tous les malades et à leurs familles.

Mélusine

#32
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mer, 2010-12-01 22:56

Moi qui était satisfaite lors de mes pet-scans( sauf attente des résultats=15 jours, c'est long), je vois qu'ils ne sont pas plus humains qu'ailleurs puisqu'ils ne prennent pas la peine d'appeler les patients en cas de panne.
Quant aux médecins qui cachent la vérité, c'est malheureusement courant!
Pour ma part j'ai été claire avec eux dès le début. Pourtant, chaque fois qu'il y a un "soucis", je suis obligée de leur "rafraîchir la mémoire". C'est comme ça depuis 4 ans et pourtant dans l'équipe qui me suit j'ai des rapports privilégiés avec le chirurgien et le médecin traitant.
J'ai parfois l'impression quand ça devient "difficile" médicalement, qu'ils n'arrivent plus à continuer de dire les choses telles qu'elles sont réellement.
Bon courage Mélusine
Nescureil

#33
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mer, 2010-12-01 23:40

on ne devrait pas être obligés de leur rafraichir la mémoire, c'est leur boulot! ma sœur leur avait dit "il ne faut rien me cacher". Elle a toujours été accompagnée dans ses rdv, les médecins voyaient qu'elle était entourée et si pour eux il était difficile de lui dire les choses, ils pouvaient passer par nous ou par le médecin de famille. Je pense aussi que la distance géographique créé des problèmes de suivi et de cohérence dans les soins. Aucune relation de confiance n'a pu se mettre en place.En 1 an, elle n'a vu sa cancérologue que 3/4 fois. Même pas une petite visite pendant son hospitalisation pour la gastrectomie à Baclesse. Il va falloir que j'avance, ressasser ce qui ne fonctionne pas ne changera plus rien. Je voudrais maintenant avoir le temps de lui montrer comme je l'aime, combien elle compte pour moi et lui dire que "après" je serai là aussi pour ses enfants. nescureil je te souhaite plein de bonnes choses!

Mélusine

#34
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jeu, 2010-12-02 00:31

Tu es courageuse Mélusine.
Merci pour tes bons souhaits, mes pensées vous accompagnent, ta soeur et toi.
Amitiés,
Nescureil

#35
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PascaleB
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sam, 2010-12-04 17:18

Bonjour Mélusine,
Je te souhaite beaucoup de force et de courage pour accompagner ta soeur. Je comprends ton angoisse et aussi celle de toute votre famille. Je suis de tous coeur avec toi. J'espère que la météo vous aura laissé du répit pour rester auprès d'elle.

Ma soeur vient juste de commencer une chimio, il y une dizaine de jours pour une leucémie. Les premiers effets secondaires se font sentir. Ses 4 enfants et son mari et aussi notre père et notre frère, nous sommes tous angoissés pour elle.

#36
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sitelle
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sam, 2010-12-04 17:59

http://www.plusdignelavie.com/pdf/slrs2009.pdf

je vous joins les actes sur Éthique et cancer que vous pouvez télécharger, et qui définissent la place des proches du malade atteint de cancer et/ou en fin de vie.

#37
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mélusine
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jeu, 2010-12-09 23:52

Bonsoir,

je n'ai pu aller voir ma sœur qu'à partir de samedi, ça m'a semblé une éternité! les moments passés ensemble depuis samedi sont très forts mais aussi très douloureux puisqu'ils sont comptés.
nescureil: c'est gentil mais les courageux sont les malades! je vois bien que ma sœur essaye de nous protéger, de faire ce qu'elle peut pour ne pas nous faire de la peine.Moi,je me laisse guider par elle et je trouve la force grâce à elle. C'est elle toute petite, toute frêle dans lit qui me donne une leçon de courage.
PascaleB, je vous souhaite un parcours avec une issue heureuse. l'angoisse est notre fidèle compagne pendant cette épreuve, resserrer les liens familiaux aide beaucoup et permet d'alléger cette angoisse qui nous submerge.

Bisous et courage à tous!

Mélusine

#38
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nescureil
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ven, 2010-12-10 01:25

Bonsoir Mélusine,
Avant d'être malade j'ai accompagné beaucoup des miens. Crois moi, il faut du courage de chaque côté.
Profite bien de ces instants précieux.
Nescureil

#39
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ven, 2010-12-10 10:12

Bonjour, rien n'est comparable... chaque souffrance est différente et tout à fait respectable des deux côtés. On est parfois malade et accompagnant et on peut se rendre compte combien la douleur est intense des deux côtés, justement quand l'affect est au milieu... Une pensée de soutien pour vous tous et toutes.

cerOnac
"On ne voit bien qu'avec le coeur... L'essentiel est invisible pour les yeux"
"seules comptent les minutes qui ressemblent à ce que tu seras"
"On peut construire quelque chose de beau avec les pierres qui entravent le chemin"

#40
Portrait de PascaleB
PascaleB
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sam, 2010-12-11 23:39

Merci Mélusine de tes encouragements.
Après un premier traitement de trois semaines, et les effets secondaires qui l'accompagnent et qui sont pénibles pour ma soeur, elle retombe dans la dépression qu'elle a connu cet été (très très forte hélas. Et ce matin, résultats des prélèvements, la chimio n'a semble-t'il pas eu l'effet attendu. Alors au lieu de 6 semaines à l'hôpital elle semble partie pour minimum 8 semaines.
Pour arranger son moral, le père de son mari vient de mourir à près de 80 ans d'un cancer.
Du coup, deux de ses enfants ont pu venir la voir en revenant des obsèques. Ca lui a bien fait plaisir, malgré ses 40 de fièvre...
Comment faut-il parler aux malades ? Je n'ose pas parler de ma vie quotidienne qui est bien banale par rapport à son combat ! Est-ce qu'il faut parler de la maladie ? Comment être positif pour l'aider ? J'ai l'impression d'être dans un mauvais film et si seulement je pouvais rembobiner la cassette...

#41
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cerOnac
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dim, 2010-12-12 01:01

Bonsoir Pascale, trop de paramètres sont en jeu pour pouvoir même imaginer qu'on puisse donner des conseils sur la conduite à tenir... Peut-être juste l'écoute si elle ressent le besoin de s'épancher, rester naturelle, comme tu es avec elle d'habitude, et si tu sens que le fait de lui parler de ta vie lui permet de sortir un peu de la sienne actuelle, pourquoi non ? de même que parler de sa maladie si elle a envie d'en parler... laisse-toi porter par l'instant, parler, pleurer, rire même à l'évocation de souvenirs par exemple, rester silencieuses, se prendre la main... tout est bien dès l'instant où ce moment partagé vous fait du bien. A bientôt de tes nouvelles et celles de ta soeur,

cerOnac
"On ne voit bien qu'avec le coeur... L'essentiel est invisible pour les yeux"
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#42
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PascaleB
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sam, 2010-12-18 23:23

Bonsoir,
Je viens de parler longuement avec ma sœur.
Un psychiatre de l'hôpital, sans l'avoir vue, a décidé de lui faire prendre un psychotrope. Elle est dans un état insupportable pour elle. Les médecins du service et les infirmières qui s'occupent d'elle sont très en colère car ce médicament n'est pas fait pour son cas. Résultat, mouvement du corps incontrôlés, débit de la parole tellement rapide que son cerveau ne suit plus... Elle va essayer de joindre son psy traitant et de faire venir le psy de l'hôpital pour essayer de régler tout ça, sans séquelle. Elle ne dort pas ou très mal, ce qui n'arrange pas la situation, vu son état de fatigue à la suite des chimios. Elle est très en colère contre ce psy qui a décidé du haut de son étage (son bureau est au-dessus du service oncologie). Elle a beaucoup de mal à coordonner ses pensées, son écriture en plus de ses mouvements. Ça s'entend dans sa voix.
Et lorsqu'elle devrait pouvoir sortir, son mari ne pourra pas être là. Cerise sur le gâteau. Mon père ou moi pourrions la prendre avec nous, mais nous avons des animaux, ce qui n'est sans doute pas conseillé avec une personne en quasi aplasie... Si tout se passe comme établi par son protocole de traitement, elle devrait être deux semaines chez elle avant de repartir pour un second séjour à l'hôpital.

#43
Portrait de PascaleB
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dim, 2010-12-19 21:59

Bonsoir Sitelle,
Vous me demandez le nom du médicament qui a été donné à ma sœur. Je l'ignore. Mais de toute façon, le plus important est qu'elle connait ce type de médicament qui a été prescrit à un de ses très proches. Et quant à elle, jamais une fois, au cours de ses longs mois de traitements de sa longue dépression, ce traitement ne lui a été proposé. Sans doute pour une bonne raison. Je suis un peu en colère car ceci se rajouter à tous les maux dont elle souffrait déjà avant la leucémie. C'est ça qui me révolte . Elle n'a pas besoin d'avoir maintenant un antidote en plus.
Mais aujourd'hui, elle semblait aller un peu mieux et avait réussi à dormir grâce à un somnifère, encore une chose qu'elle n'a jamais utilisée. Je me sens très mal vis à vis d'elle car je ne sais pas quoi lui dire pour lui remonter le moral. Et si le corps médical s'en mêle. heureusement que les soignants du service oncologie sont à son écoute pour l'aider du mieux qu'ils le peuvent.

#44
Portrait de mélusine
mélusine
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sam, 2011-01-15 15:58

Ma sœur est partie le 09 janvier. Elle avait laissé un mot avec ces 3 objectifs, passer noël en famille, le jour de l'an avec son chéri, et être là pour fêter les 13 ans de sa fille. Objectifs atteints, elle est partie le lendemain de l'anniversaire de sa fille. Le pouvoir du mental est quelque chose d'extraordinaire. Elle nous manque, c'est très difficile. Mais cette maladie a ceci d'ignoble, c'est qu'elle permet d'accepter voir de souhaiter cette fin tellement vivre pour ma sœur était devenu insupportable. Ma petite sœur chérie s'est battue jusqu'au bout, elle a voulu nous épargner, mais ce petit corps de 25kg nous renvoyait une image insupportable. Aujourd'hui c'est le vide, nous devrons faire honneur à son courage et être forts.

Bon courage à tous ceux qui luttent et à tous ceux qui accompagnent...

Mélusine

#45
Portrait de cerOnac
cerOnac
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dim, 2011-01-16 00:44

De tout coeur avec toi et les tiens Mélusine... Une pensée particulière pour ta soeur. Merci pour tes voeux à tous.

cerOnac
"On ne voit bien qu'avec le coeur... L'essentiel est invisible pour les yeux"
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#46
Portrait de nescureil
nescureil
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Inscription: 01/08/2010
dim, 2011-01-16 10:20

Bien avec vous dans ces moments difficiles, je vous souhaite beaucoup de courage
Nescureil

#47
Portrait de PascaleB
PascaleB
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dim, 2011-01-16 12:00

Mélusine,
La douleur de l'absence est terrible. Je suis de tout coeur avec vous.
Pascale

#48
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Dufour Dominique
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dim, 2011-01-16 13:12

Mélusine
Mes pensées attristées vont vers toi et tout l'entourage de ta chère sœur . dans de tels moments les mots sont vains pour apaiser la douleur et le chagrin . une phrase cependant me vient a l'esprit : " ne pleure pas celle que tu as tant aimée , réjouis toi plutôt de l'avoir connue".
Bien a toi
dominique

"Ce que nous avons été les uns pour les autres,nous le resterons toujours.... Je ne suis pas loin, juste de l'autre cote du chemin."

#49
Portrait de mélusine
mélusine
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lun, 2011-01-17 15:54

Merci pour ces messages. On ne se connait pas, mais partager son parcours et faire part de ses sentiments avec des gens qui ne sont pas directement impliqués, permet de soulager sans pudeur nos petits cœurs meurtris.

Merci à tous

Mélusine

#50