Ce site a été créé sous l'impulsion du Pr David Azria, professeur au Centre de lutte Contre le Cancer de Montpellier, dans le but d’apporter une information adaptée et exhaustive aux patients atteints de cancer et à leur entourage.
Osteosarcome
- ven, 2010-04-02 17:13
Bonjour à tous et surtout bonne chance à tous ceux qui ont un cancer en ce moment. Je dis "chance" parce qu'il en faut.
Il faut tomber sur le bon médecin, celui en qui vous aurez confiance. Celui qui vous donnera le bon traitement.
Personnellement j'ai eu de la chance mais après 6 mois seulement.
Les 6 premiers mois de ma maladie ont été une succession de malchance. Anéantie par l'annonce de la maladie, mes parents et moi, nous nous sommes laissés faire. On nous a dit de faire confiance, et même d'avoir une confiance aveugle envers les pontes (chirurgien+oncologue) de grands hôpitaux parisien. Résultat des courses: ma tumeur de 3cm en janvier en faisait 18 en juin; le ponte : il faut amputer votre jambe. :(
Et ma chance est arrivée. Mon père a eu THE info : il existe un chirurgien à Paris qui a pour habitude de "conserver les membres". On le contacte, il accepte l'opération. Il me propose un autre service d'onco. J'accepte. C'est un petit service, une unité même. Une équipe formidable. Des médecins qui me considèrent, qui me regardent dans les yeux, qui me disent qu'elles vont faire leur possible. Le traitement est difficile, certes. Mais la perspective de garder le membre donne du baume au coeur. J'aurai par la suite des métas pulmonnaires et quatre opérations. Là encore, le chirurgien qui travaille avec l'équipe est un homme compétent. Pas prétentieux, compétent et même drôle. "Sans rancune ?" me lancera t-il à la suite d'une opération !!
J'ai appris, au fur et à mesure de mon traitment là-bas, que cette unité était "mal-aimée" par le monde médical (par les pontes justement, lol). Certains veulent même la fermer en profitant du départ à la retraite du chef de service. Pourquoi? Je n'ai pas de véritables explications encore aujourd'hui. Une journaliste m'a dit récemment que cette unité était une secte. C'est fou. C'est incompréhensible pour moi qui ai été si bien soignée. Pourquoi une telle hostilité à son égard? Question d'argent ? De pouvoir ? De machisme ?
Est-ce-que quelqu'un ici aurait l'amabilité de me répondre ? Un docteur, un administrateur, un journaliste ?
Pourquoi est-ce que j'en parle ? Parce que j'ai trop vu d'enfants qui n'ont pas eu la chance que j'ai eu. Je veux comprendre, merci.
mer, 2010-05-19 20:02
#2
bonsoir
je m'appelle saadia,je suis venue d'Algérie au mois de février pour une opération de l'ostéosarcome du coccyx,malheureusement, on a perdu le temps et on ne m'a pas opéré,ma tumeur en 4 jour a triplé de volume.
j'ai été traité a la salpêtrière et au bout d'un moment ,on a arrêté la chimio sachant que ma prise en charge n'a pas été validée par mon pays.(comprenez ce que vous comprenez).
on a voulu me faire sortir de l'hôpital et je suis sortie comme méme,je me retrouve actuellement a garches depuis hier soir.et aucun personnel de santé ne fait attention a mes douleurs ni a l'état psychologique dans lequel je me trouve.
on m'a supprimé tous les anti douleurs,on m'a mis du doliprane,je souffre,je lâche,je pleure,.
s'il vous plait aidez,a t-on le droit de lâcher un malade pour raison financière.
je suis a bout,s'il vous plait,aidez moi,aidez moi aidez moi.
mar, 2010-05-25 20:57
#3
Bonsoir,
j'ai lu le témoignage sur le traitement de l'ostéosarcome avec intérêt. Pourrais-tu nous dire depuis combien de temps cette technique est pratiquée et s'il y a un risque de rechute ?
Merci pour ta réponse.
ven, 2010-06-18 18:45
#4
Bonsoir bio,
Lorsque tu parles de "technique" à quoi fais-tu référence exactement ? au fait de garder les membres ?
merci pour tes précisions,
velleda
ven, 2011-06-17 02:50
#5
Bonsoir, je m'appelle Anna j'ai bientôt 15 ans. J'ai eu un ostéosarcome au fémur droit (diagnostiqué en juin 2010), les 9 mois que j'ai passé à faire des allés-retour (hôpital-maison) étaient difficiles mais j'ai toujours gardé le sourire et le moral (j'essayais même de partager ma "bonne volonté" avec les autres enfants)Le service où j'étais (onco-hémato Hautepierre Strasbourg) était génial. J'ai eu 2 opérations, une pour enlever la tumeur et une pour avoir une greffe.
Aujourd'hui, tout cela est fini mais je n'arrive pas à retrouver un équilibre dans mes émotions. Le fait que tout cela s'arrête d'un coup, et que je retourne dans une vie "normale" sans pouvoir marcher pendant 1 an m'est insupportable. Je dirais presque que le dialogue avec des gens dans la même situation que moi me manque.
Avez vous la même sensation ?
ven, 2011-06-17 09:19
#6
Bonjour Anna, parfois "l'après" est tout aussi difficile à passer que le "pendant"... te fais-tu aider par la psy du service de Hautepierre ? N'as-tu pas trouvé sur les différents forums des personnes, ou des jeunes dans la même situation que toi ? J'espère que tu en trouveras ici à la Maison dont tu as bien fait de pousser la porte. Jusqu'à maintenant tu as dû centrer tes efforts, tes pensées sur tes opérations et traitements et maintenant tout se relâche... Immobilisée tu as le temps de penser et tu te sens seule par rapport à cette période où tu étais très entourée. C'est normal et légitime.
Qu'est-ce que tu aimes faire ? tu bricoles ?
à bientôt.
ven, 2011-06-17 23:11
#7
cerOnac : Je n'ai pas réussi à me "confier" aux psy du service. Je commence à reprendre le cours d'une vie d'adolescente que j'attendais tant. Je sors beaucoup avec mes amis. J'étais très sportive, je faisais du basket depuis 9 ans. Maintenant, je ne peux plus en faire pendant encore 3 ans et je crois que c'est la chose la plus difficile à accepter.
Merci pour votre réponse si rapide.
sam, 2011-06-18 09:38
#8
Oui... je comprends bien... mais dans trois ans, t'a t-on dit, tu pourras rejouer ? garde cet objectif en tête... Il est évident que la phrase "prendre son mal en PATIENCE !" prend alors tout son sens...
N'as-tu pas d'autres choses que tu aimerais faire ?
jeu, 2011-09-08 22:07
#9
Bonsoir,
Voilà, mon fils a 14 ans et dans 3 semaines son protocole de soin sera terminé !!!! YOUPI !!!!!!!
Il est soigné pour un Ostéosarcome situé au niveau du fémur;
Il a été opéré et a aujourd'hui une prothèse (on lui a retiré tout le bas du fémur, sur 20cm ); Il a également été opéré de l'autre genou pour la pose de 2 vis pour stopper la croissance de l'autre jambe.
Mon fils faisait beaucoup de foot et malheureusement ne pourra plus en faire !!! Je cherche un sport qui pourait lui plaire et etre possible pour lui; Il marche sans béquille mais boite un peu et a tres régulierement des seances de kiné;
J'oubliais le plus important: je suis très positive et optimiste, mon fils n'a jamais baissé les bras et a beaucoup d'humour !!!!
Voilà, j'aimerais discuter avec d'autres parents qui ont vécus cette aventure.
D'avance merci et à bientot;
jeu, 2011-09-08 23:02
#10
Bonsoir à tous,
Ma fille de 22 ans se bat contre cette terrible maladie depuis maintenant 4 ans. C'est terrible !! et la recherche avance à tatons
Ma fille a déclaré sa maladie à 18 ans osteosarcome fémur droit, 1 an de traitement avec intervention chirurgicale et prothèse.
Rémission d'un an et en juin 2010 recidive dans le mediastin, annonce terrible. A nouveau de la chimio neo adjuvante intervention rechimio et 60 séances de rayons pour se faire ré-opérer en janvier. Au mois de mars après un contrôle le mal était encore là et le chirurgien a refusé l'intervention. Ma fille aurait pu rentrer dans un protocole d'essai (thérapie génique) si son gène P53 n'avait pas muté, malheureusement ce n'a pas été possible. Elle est sous traitement Suttent mais a peur des examens et ne veut plus rien savoir. Ce traitement peut marcher dans le sens ou il ne peut que stopper l'évolution des métastases.
Je cherche d'autres approches et souhaiterai avoir les coordonnées de cette fameuse unité. Merci beaucoup, courage à vous aussi et à très bientôt
mar, 2011-10-25 23:43
#11
Bonsoir,
Nous avons appris recemment que notre fille de 12 ans avait un osteosarcome au niveau du fémur et peut être aussi à l'épaule ( nous attendons les résultats de la biopsie ) .
Nous sommes effondrés et avons peur pour la "suite ".
Sa chimio a commencé la semaine derniére ( metotrexate ) et elle ne la supporte pas : plus d'appétit , nausées...
Je me sens si impuissante ! et lire certains rémoignages et encore plus difficile : sterilité , arrêt de la croissance , rechute ...
Mais nous ne lâcherons pas et nous nous batterons !
Courage à tous ceux qui souffrent de cette maladie et courage à tous ceux qui les accompagnent !
jeu, 2011-10-27 00:27
#12
Bonsoir Taw, il ne faut pas perdre de vue que chaque cas est UNIQUE ! Si le net, les forums, les témoignages sont trop anxiogènes il vaut peut-être mieux les éviter pour un temps... pourquoi ne pas priviligier des associations où vous pourriez parler de vive voix, déposer vos angoisses bien légitimes. Il existe également des groupes de paroles... Nous restons cependant à votre écoute.
mer, 2011-11-02 00:53
#13
Bonsoir Ceronac ,
En effet chaque cas est unique j'en ai conscience mais on ne peut s'empêcher d'aller consulter les stats et le vécu des autres , ça permet de se situer en quelque sorte .
Une association est trés présente au sein du service oncologie et certains bénévoles ont affrontés la maladie de leurs enfants. Cela fait du bien de les écouter.
Ce qui me déplaît ce sont les personnes qui parties -je pense- d'une bonne intention n'arrêtent pas d'appeler pour dire : courage , ne faites pas çi pas ça...
Ils nous rappelent constemment que notre fille est malade , il n'y a aucun répit même pour elle qui aimerait entendre parler d'autres choses !
D'autant plus qu'il faut être "dedans" pour savoir ce qu'on ressent vraiment !
J'en suis arrivée à interdire les visites ( sur la demande de ma fille).
...Au moins le temps que nous trouvions nos repéres !
Et oui on peut construire quelque chose de beau avec les pierres qui entravent le chemin !
Merci ,
à bientôt
mer, 2011-11-02 10:18
#14
Bonjour Taw55, je pense aussi que parfois on a le droit de se protéger. Même si les gens pensent bien faire, si on ne le ressent pas comme ça, voire si ça nous pèse encore plus, alors il ne faut pas hésiter à se protéger, à prendre du recul avec certaines personnes, peut-être même leur expliquer... à plus tard,
mer, 2012-02-22 17:54
#15
bonjour,
je m'appelle mary, j'ai bientôt 36 ans et ce n'est pas moi qui souffre d'un ostéosarcome au niveau des cervicales mais mon mari ... on lui a décelé en 2005 par hasard ... et déjà là, tout est arrivé vite, enfin tout est relatif .... l'ostéosarcome n'a pas été appeler comme ceci la 1ére fois mais un OSTEOBLASTOME, opérer 3 fois en 4 ans perte de l'usage de son bras gauche, j'ai trouvé que les opérations très lourde pour lui, après une scintigraphie le verdict la tumeur est tjs active ... au bout de 4 ans ont pansaient être enfin un peu en paix et non en 2009 il a subi une chimio plus dur, j'ai bien failli le perdre et en 2010 nouvelle récidive et nouveau traitement la tomotherapy à l'institut curie, il a fait d'ailleurs quasi tous les hopitaux et vu pas mal de chirugien, spécialiste ... bref à les écouter la seule solution était l'opération et j'avoue que je ne voulais pas.
aujourd'hui, on nous dit que tous va bien ... j'avoue ne pas trop savoir se que cela veut dire ... ça fait 7 ans que nous vivons comme ça, nous avons fait notre vie autour de ça, nos enfants, l'achat de notre maison ... bref, le début de jeunes mariés mais en enfer ...
personnellement au jourd d'aujourd'hui je ne sais plus trop bien qui je suis, ce que je dois faire, j'ai mis un peu ma vie professionnelle entre parenthése pour élèver mes enfants et surtout m'occuper de mon mari et de tout le reste mais je ne peux plus, et surtout j'ai perdu pas mal de monde autour de moi, mes amis, ma famille et personne ne comprend pourquoi je suis si tendu ...
je ne parle pas de mon mari ... nous voyons une psy tous les 2 et même une conseillère conjugale (les boules), même mon fils de 6 ans ... je vous avoue que 10 ans en arrière je ne nous voyais pas comme ça et j'aimerais être un peu tranquille ...
jeu, 2012-02-23 00:36
#16
Bonjour Mary
Ton message me touche beaucoup !
Comme c'est regrettable qu'au coeur de cette adversité si cruelle, certains dans votre entourage vous tournent le dos ... Je n'arriverai jamais à comprendre un tel comportement ... :-(
Ici, dans cette maison, au contraire, je suis sûr que tu trouveras des personnes prêtes à t'écouter, et t'apporter un peu (voir beaucoup !) de réconfort moral, si utile, indispensable !, pour surmonter ces épreuves. !
Bientôt un an que j'en ai franchi la porte, et .... je peux t'assurer que cela a transformé ma vie (mais c'est une autre histoire :-)
Tu parles de "tes" enfants ... puis de ton fils de 6 ans : tu as combien d'enfants ? Le ou les autres ont quel âge ?
Et que fais tu comme métier ??
Reviens vite nous donner des nouvelles !
A bientôt
Affectueusement
Yves
jeu, 2012-03-08 00:38
#17
Bonsoir , me voilà de retour pour donner quelques nouvelles de ma fille : poses de prothéses femur et humerus ( ma fille ne pourra plus se servir de son bras !) .Nous attendions avec impatience le % de tumeur restante aprés tout ça et le verdict est tombé : 50% !
Son médecin a voulu se montrer rassurant mais on ne pensait pas qu'aprés tout ce qu elle avait subi , il en resterait autant !
Aprés, plusieurs chimio ont été repoussées car ses cicatrices se rouvraient .
La semaine derniére : convulsions cérébrales suite à la prise d'un médicament !
Lundi nouveau coup dur : epanchement tumoral au poumon droit !
Nos reserves de courage s'étiolent de plus en plus !
Bon courage à tous , la route est longue , mais on tient !
ven, 2012-03-09 01:50
#18
( Voilà , la sentence est tombée : le scanner a montré des metastases aux 2 poumons !
Nous avons decidé de ne rien lui dire .C'est assez dur pour elle.
Un autre protocole a été mis en place dés aujourd hui )
Un petit mot pour Mary : Le courage est en vous ,vous surmonterez cette épreuve ! Les autres qui vous tournent le dos ne valent même pas la peine que tu penses à eux !Ne perds pas le peu de temps que tu as ( et dieu sait qu'une mére de famille n'en n'a guere !)
Je souhaite de tout coeur le rétablissement de ton mari et une vie heureuse à toute ta petite famille !
Bonne soirée à tous
mar, 2012-03-20 20:19
#19
Bonjour Taw55 !
C'est en lisant tes messages que je me suis dit "Bon, inscris-toi : il faut que tu lui réponde !".
J'ai 21 ans et on m'a trouvé un ostéosarcome en mai 2010 (j'allais bientôt avoir 20 ans). Tumeur à l'extrémité supérieure de l'humérus droit avec une multitude de petites métastases pulmonaires (déjà 5 opérations au compteur, et je respire toujours !). J'en suis à ma deuxième rechute... Voilà pour la présentation.
La raison pour laquelle je voulais te répondre : c'est quoi ce "ma fille ne pourra plus se servir de son bras" ? C'est un "méchant" chirurgien qui vous a dit ça ? Bien sûr je ne connais pas les détails du dossier médical de ta fille ni son niveau de "rage de vaincre", et puis elle a une prothèse de fémur à gérer en même temps... Mais tout de même, il ne faut jamais dire jamais. J'ai une prothèse d'épaule et je l'aime ! Je l'ai appelée Billie, j'ai d'ailleurs pris son nom pour m'inscrire sur ce site. ;-)
Comme me l'a dit l'un de mes chirurgiens, "c'est lors de la rééducation que l'on voit ce que les gens ont sous le capot". Bien sûr il faut avoir été bien opéré, et le choix du kiné est important. On m'a posé une prothèse totale d'épaule (prothèse inversée) avec deux greffes osseuses (autogreffe et allogreffe). Bien entendu la coiffe des rotateurs (ensemble des muscles de l'épaule) a été sacrifiée. J'ai fait beaucoup de rééducation, et mon parcours a été chaotique à cause des immobilisations successives dans un lit pour les opérations des poumons.
Le chirurgien m'avait dit que je ne nagerai plus => moins d'un an après je nageais la brasse ! Je fais aussi un peu de piano même si je fatigue vite, je skie avec un bâton dans chaque main, je coupe ma viande toute seule, je conduis avec les deux mains sur le volant (même s'il est vrai que le bras droit ne me sers presque à rien dans ma petite voiture automatique !). Bref, je bouge. Tu peux faire lire ce bout de message à ta fille si cela peut lui donner une bouffée de courage et d'espoir ! Une prothèse peut faire des merveilles.
Je ne veux pas allonger encore ce message alors je me contenterai d'un grand M**de pour les métas pulmonaires. Je connais bien le problème.
Restez forts et soudés. Il faut se battre ! Comme des lionnes ! ;-)
ven, 2012-03-23 16:12
#20
Un grand merci à toi Billie !
Lire ton message m'a fait un bien énorme ! Quand ma fille rentrera de l'hopital ( encore une septicemie!), je le lui ferai lire car il ne pourra que la motiver.
Pour son épaule le chirurgien nous a dit qu'elle n'aurait que 10 % de mobilité.Il y a eu retournement de la clavicule pour reconstruire l'épaule et entre autres ils ont enlevé la capsule articulaire, tendon etc...
Mais quand je lis ton message je me dis que les miracles existent et qu'il ne faut pas déséperer , tout peut arriver !
J'admire les gens comme toi qui ont cette rage de vaincre et de réussir !Tu es l'exemple même de la volonté !
Encore un grand MERCI ! Je te souhaite toutes les bonnes choses que tu mérites d'avoir !
BIZ :)
sam, 2012-03-24 14:25
#21
Bonjour
Je voulais remercier Billie pour son témoignage, je viens de le lire et il m'a redonné de l'espoir. J'ai osteosarcome du tibia avec métastase pulmonaire. Je suis en chimiothérapie pré opératoir et apres il parle de faire une amputation de ma jambe gauche. Je suis une tres grande sportive du coup pour moi c'était un peu le monde qui s'écroulais mais ton message Billie m'a redonner du courage car il prouve qu'on peut arriver a reprendre une vie quasi normale avec une bonne rééducation et beaucoup de volonté. Sa fait vraiment chaud au coeur de lire des message comme ça.
Bisous
mar, 2012-03-27 01:21
#22
Waou. Ravie de constater que mon message a plu ! ^^
@ Taw55 : Lorsque mon chirurgien m'a dit que je ne pourrai plus nager, c'était lors de nos premiers rendez-vous pré-opératoires, il ne me connaissait pas bien. Depuis il a constaté que j'étais coriace ! Si le chirurgien de ta fille vous a prédit une récupération très limitée de la mobilité de son bras, ça ne signifie sans doute pas qu'il est impossible d'aller au delà si elle est motivée. Elle peut très bien faire partie des personnes qui récupèrent mieux que les autres ! En tout cas il faut qu'elle y croie, qu'elle se rentre dans le crâne que c'est faisable. ;-)
@ Louly : Bien sûr qu'on peut reprendre une vie normale ! J'imagine que perdre un morceau de soi doit être un vrai traumatisme, mais avec les prothèses que l'on sait faire aujourd'hui tu sauras t'adapter à ta nouvelle morphologie si tu as la volonté de le faire. Il faut que tu acceptes cette opération comme une chance (la chance de pouvoir guérir) et non comme une privation, une sorte de punition. Puis il faudra que tu voies tes béquilles et ta prothèse comme des alliées. C'est pour ça que j'ai donné un nom à ma prothèse, même si je ne la vois pas ! ;-)
CETTE RUBRIQUE VOUS EST PRÉSENTÉE PAR
CETTE RUBRIQUE VOUS EST PRÉSENTÉE PAR
Ils nous soutiennent
Docteur Jean-François Masson
homéopathe
Docteur Thierry Janssen
psychothérapeute
Matthieu Ricard
moine bouddhiste, interprète du Dalaï lama
Supervision
L'agence Supervision, créatrice du site.
Notoriété Publique
Agence conseil en médiatisation
Les Amis sur Facebook
Les Amis de La Maison du cancer
Mots clés les plus fréquents
livre
enfant
fatigue
INCa
effets secondaires
cancer du colon
Giraudeau
prévention
peur
cancer
recherche
radiothérapie
dépression
leucémie
diagnostic
dépistage
cancer de la prostate
sein
sport
cancer du sein
Ligue contre le cancer
chimiothérapie
guérison
hormonothérapie
enfants
mélanome
traitements
hopital
traitement
proches
Agenda
-
Les cancers de la peau
Entrée libre. 15h, salle Oncora, centre Léon Bérard, Lyon
mai 22 2012 -
Courir pour elles
Course féminine au profit des associations de lutte contre le cancer. Domaine de Lacroix Laval
mai 27 2012 -
Activité physique et cancer
Entrée libre. 14h30, salle Oncora, centre Léon Bérard, Lyon
jui 07 2012
Sites amis
-
-
L'association fondée par Laurent Bertin informe les patients sur les problèmes et les solutions à l'entrée de la maladie.
-
L'association fondée par Régine Goinère a pour objectif d'aider les patients à améliorer leur qualité de vie.
-
Ce site créé par le professeur Jean-Pierre Lotz, chef du service d'oncologie médicale de l'hôpital Tenon à Paris, fournit des informations médicales et juridiques aux patients.
-
Catherine Cerisey parle à travers un blog intelligent, bien documenté et très humain du cancer du sein.
Nos partenaires éditoriaux
Velleda, mon fils est actuellement en traitement pour un ostéosarcome de l'humérus droit. Il vient de finir ses cures de chimio préopératoires. Malheureusement pour l'acte chirurgical, comme toi on lui propose une amputation. Ton témoignage m'a beaucoup intéressé; Pourrais-tu s'il te plaît me communiquer les coordonnées du chirurgien de Paris qui t'a opéré; Merci beaucoup