Merci pour vos nombreuses questions et réactions à notre web émission « On ira tous à l’hôpital ». L’équipe de La Maison du cancer poursuit son action, d’abord en continuant à poser des questions, que ce soit celles de Bernard Giraudeau, engagé dans la durée à nos côtés, ou les vôtres. Nous enquêtons ensuite pour trouver des réponses. Vous avez pu ainsi découvrir l’article d’Anne-Laurence Fitère sur les raisons de la pénurie d’oncologues.

Nous allons aussi porter le débat sur la place publique. N’hésitez à continuer à poster questions et réactions : plus la mobilisation sera forte, plus nous serons à même d’interpeller les décideurs aux plus hauts niveaux.

Voici d’ores et déjà les témoignages et questions qui reviennent le plus souvent autour de ce débat.

 

La dégradation dans les hôpitaux

Les témoignages sur la dégradation des soins dans les hôpitaux sont pléthores. Ainsi, Mélilotus raconte ses difficultés à caler un rendez-vous avec l’oncologue : « Au téléphone, la secrétaire me proposait toujours des jours où je travaille. Ou alors, je n'avais pas de possibilité de faire garder mon petit de 2 ans..."Elle m'a répondu : "Oh, pas de pb, vous l'amenez, je vous le garderai, de toutes façons, les visites de contrôle, ça ne dure pas plus de 10 minutes." » Peut-on se contenter d’une consultation aussi courte pour un enjeu aussi important… ?

Ce constat d’une dégradation est partagé par tous : patients, mais aussi soignants. Philippe témoigne ainsi : « J'ai le sentiment que l'hôpital a depuis longtemps perdu son sens premier d'hospitalité (gestion financière oblige, sans doute) : les soignants y ont "chopé" des contraintes techniques et administratives très envahissantes et les malades ont probablement "dû" se réfugier dans leurs droits. » Les critiques contre le personnel soignant sont rares ; la plupart des internautes louent au contraire le dévouement des médecins et surtout des infirmières. Celles-ci n’hésitent pas à souligner les conséquences d’un travail fait sous une pression croissante. « Je suis infirmière depuis 25 ans et les conditions de travail sont de plus en plus effarantes, raconte ainsi Ktrine, pourtant je prends le temps de faire mon travail comme je l'aime...il faut toujours prendre le temps nécessaire sinon on devient trop souvent maltraitant sans s'en apercevoir. Je déborde dans mes horaires : tant pis. » 

Les coûts

La question des coûts est également soulevée par les internautes avec un même leitmotiv : où trouver l’argent nécessaire à des traitements de plus en plus onéreux ? Funkarello estime ainsi que « si l’on veut que l'hôpital ne se dégrade pas plus, il faut économiser, hélas, pour mettre l'argent où cela est nécessaire. Pourquoi passer chez un généraliste quand on reçoit le dépistage colorectal ? Ce n'est qu'une visite, mais à l'échelle nationale, c'est énorme. (…) Il faut également que les petits bobos soient moins remboursés, en tout cas pour les gens qui gagnent bien leur vie. Je sais, on cotise, mais ce n'est plus équilibré, et il faut choisir entre avoir des aspirines remboursés ou des infirmières et des lits d'hôpitaux... »
Ces questions sur l’économie de la santé font d’ailleurs l’objet d’enquêtes de l’équipe de LMC qui seront publiées bientôt sur le site.

Les coûts, ce sont aussi ceux qui apparaissent lorsque le malade ou ancien malade essaie de retrouver une vie « normale » : surfacturation pour obtenir un crédit ou pour décrocher une assurance, par exemple . Toche analyse ainsi la situation : « En préalable, le cancer doit cesser dans l'esprit de tous d'être synonyme de fatalité et de morbidité. Ca se soigne. Il faut que les assureurs cessent de nous imposer des coûts supérieurs aux autres sous prétexte de pronostic vital soit- disant engagé. Il est engagé le jour de notre naissance !" Un témoignage qui fait écho à l’interview de Marina ou Tine sur le site…

Les chiffres

Un chiffre fait mouche, celui tiré du rapport Grünfeld, rédigé pour préparer le deuxième plan cancer : un homme sur deux, une femme sur trois seront dans leur vie concernés par le cancer. Brédala s’exclame ainsi, en réaction à une tribune publié chez nos confrères de Rue89 : « Vos chiffres sont alarmants ! Il y a à peine, 5 ans, on disait : une personne sur cinq, ce qui était déjà grave ! La vitesse de progression est effrayante… » Martin souhaite rentrer dans le détail : « Existe-t-il des statistiques sur le nombre de malades du cancer en France?, interroge-t-il. Existe-t-il des statistiques par types de cancer ( sang, sein, prostate....)? Il serait intéressant de savoir si ces statistiques sont influencées par:
- la zone géographique habitée par le malade
- le niveau de vie ( situation financière, habitat...)
- la profession
- les traumatismes psychologiques (deuil, stress chronique...)
- le dépistage systématique
etc... »

Connaître ces chiffres précisément permettrait de faire de l’épidémiologie, parente pauvre de la cancérologie en France. Hélas, la production de données est un véritable casse-tête. Le deuxième plan cancer devrait pourtant accélérer les choses…

Cancer et environnement

C’est un sujet majeur de préoccupation pour beaucoup d’internautes. Liger demande ainsi : « Quand aura-t-on une étude sérieuse et publique du "cancer de l'agriculteur", victime d'un empoisonnement aux produits qu'il utilise, et qui se tait parce que dans ce milieu, on se tait ? »Pour le coup, ce lien entre pesticides et cancers chez les agriculteurs a fait l’objet d’une étude du Centre d’immunologie de Marseille Luminy qui démontre que l’exposition à ces produits augmente le risque de développer des leucémies. Le tabou commence donc à être levé. Mais beaucoup d’interrogations demeurent. Ainsi Capsicum souligne que « c'est une vraie question de santé publique que les quantités de perturbateurs endocriniens que les uns et les autres absorbent sans le savoir (par exemple). » Ce lien entre cancers et environnement commence tout juste à être exploré ; et nous tenterons de faire le point sur l’état des savoirs à ce sujet le plus régulièrement possible.

D’ici là, continuez à poster, à témoigner, à interroger, nous relaierons dans la mesure du possible toutes vos questions.

 

Claire Aubé

claire.aube@la-maison-du-cancer.com

Commentaires : (8)

Portrait de laure

Je suis assistante sociale dans un "petit hôpital". Nous tentons tous au quotidien d'être entourant, humain, attentif...mais comme les contraintes budgétaires sont lourdes...
Le témoignage de Bernard GIRAUDEAU m'a soulagée. Peut-être enfin notre système de santé va-t-il ajouter à des performances techniques souvent satisfaisantes un peu de bon sens pour rendre le tout meilleur.
On parle de coût, a-t-on évalué les conséquences des maltraitances du système sur le patient et/ou sur sa famille. Impossible de faire comme si on ne savait pas. Sans rationaliser les moyens on gaspille. L'exemple des traitements non repris est parlant. A contrario penser à des conditions d'accueil optimales semblent trop.

Portrait de Béatrice Barbé

Tout à fait d'accord avec Michèle Foret, je pense en particulier aux maladies orphelines....
Est-il possible de vous faire passer un poème écrit par un proche récemment touché par le cancer...
Merci

Portrait de halize

oui Annie c'est comme ça que ça devrait se passer mais en Normandie pour l'instant il parait difficile de concilier la préparation et la livraison des poches avec le passage infirmier si j'ai bien suivi le Pb.

Et actuellement nous ne pratiquons plus de chimiothérapie à domicile et oui c'est vraiment.

Portrait de Annie Bariot

Les soins à domicile demandent une structure et une organisation, le médicament arrive dans une poche prête à l'emploi bien conservé dans une glacière, les infirmières sont protégées, mais comme vous le dites si ben halize certains centres ne souhaitent pas voir se perdre dans la nature ce "revenu" et certains oncologues ne sont pas du tout gênés par l'attente du patient, ce n'est pas leur problème mais le nôtre...Alors faire bouger les choses oui mais il faut que le mouvement soit bien conduit, je n'ai pas pris le temps de lire le contenu de ce site en entier mais je l'avoue je n'ai pas bien compris comment il faut s'y prendre...Je remercie toutes personnes qui va m'éclairer à ce sujet.

Portrait de halize

oui les soins à domicile sont normalement possible. En tant qu'infirmières libérales nous avons fait des formations qui devaient nous permettre de faire certains traitement de chimio à domicile . Mais voilà des obligations légales pour la manipulation des produits chimiotoxiques ne nous permettent pas de le faire car si nous avons le droit de poser des traitements, nous ne pouvons pas préparer les perfusions car le protocole de préparation est très strict.( Pour protéger le personnel qui manipule)
Donc actuellement ce qui se faisait à domicile il y a 7 ou 8 ans n'est plus possible.
De plus les centres de traitements ne sont pas toujours d'accord pour laisser partir un revenu financier!!!
Il y a encore du boulot!!!

Portrait de Annie Bariot

Je pense qu'il serait souhaitable de développer les soins à domicile. Lors de ma récidive j'ai rejoint le service de Léon-Bérard qui m'autorisait cette possibilité. Je ne sais pas si c'est une des priorités exprimées par Bernard GIRAUDEAU mais il me semble que pour désengorger les services de chimiothérapie mais aussi pour apporter un confort aux patients, il devient indispensable de mener ce combat... Je suis prête à m'investir en ce sens...
Bien à vous,
Annie

Portrait de Michèle FORET

Il y a trop de recherche, le cancer, le sida, la myopathie, la sclérose en plaque .........
Je pense qu'ils doivent toujours apprendre. Il devrait créer un Centre de Recherche pour toutes ces maladies ensemble.

Portrait de babethcalvet

Pourquoi cette diminution inquiétante des oncologues? Est-ce que nos chercheurs trouvent plus de moyens à l'étranger? Ont-ils encore le temps de donner une grande part de leur vie aux cancers?