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La salle d'infos : A la Une

Pour lutter contre l'isolement: la Maison du cancer

Le site www.la-maison-du-cancer.com est né d’un constat : les personnes touchées par un cancer se sentent souvent isolées, alors qu’elles sont confrontées à une multitude de difficultés, en plus de la maladie en elle-même. Ces malades, leurs proches et plus largement toute personne interpellée par ce fléau trouveront sur www.la-maison-du-cancer.com une information large et indépendante sur toutes les questions soulevées par cette pathologie, des plus pratiques : aides juridiques et sociales, conseils pour mieux supporter les traitements …, aux plus sensibles : problèmes de fertilité, discrimination etc… Une large place est accordée à la prévention, en amont de la maladie.<--break->

 

 

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Publié dans : La salle d'infos > A la Une
Tags : Malades, Isolement, Information, Entraide, Cancer
Publié le 25/08/2009 à 10h14 - Dernière modification le 12/05/2011 à 12h47

Commentaires : (15)

Portrait de CELIBER
Par CELIBER, le sam, 2010-05-01 09:21.

vraiment bien ce site
j'aurai aimé qu'il existe plus tôt..il y a 2ans on m'a diagnostiqué un cancer hormono-dépendant du sein gauche. dure étape avec un bébé de tout juste 1an;Mais grâce à une formidable équipe à la clinique Saint jean de Dieu, tous d'anciens médecins de Pierre et marie Curie ou Gustave Roussi, mais qui ont choisi, la clinique pour un accueil plus chaleureux, une écoute plus attentive avec les patients..mais qui a, certe, un certain coût!!!!
Opération, chimio, rayons se sont "bien"déroulés; Le moral est super important, voire primordial, on a des coup de blues mais il faut se ressaisir;surtout avec un enfant..pour moi j'ai choisi de continuer ma féminité, de me maquiller, look sympa,de sortir avec mes copines, de parler de mon cancer car je me suis rendue compte que pour certain c'était TABOU, et bien non!!! cela n'est pas contagieux..et j'aimais quand les gens me regardaient et me disaient: "ah bon tu as un cancer, bah ça ne se voit pas.."; il faut sortir, faire ses courses, du sport, et savoir se reposer et écouter son corps...et ne pas reprendre le travail trop tôt(si on peut)

Portrait de anne76
Par anne76, le jeu, 2010-04-29 17:30.

Bonsoir,

Félicitations pour ce site, et merci d'être là.
J'ai arrêté mon traitement, je n'en pouvais plus. Cancer du sein droit. Tumorectomie avec chaine des glanglions retirées, chimiothérapie, radiothérapie, et puis sans m'avertir il était prévu 17 injection d'herceptine !
L'oncologue m'a dit que cela coutait cher, j'ai culpabilisé, et donc refusé.
En même temps, j'ai fais une pancréatite aigue,(médicamenteuse), imprévisible, mon dieu que j'ai souffert !
J'ai 57ans traitée en 2007, depuis, je ne fais plus rien. Même pas une mamographie.
Tout comme kiki08, c'est mon choix.

Portrait de kiki08
Par kiki08, le sam, 2010-04-03 16:47.

Bonjour à tous
Dans 3jours, j'aurais 59ans. 1er cancer du sein diagnostiqué en 1996, chaîne ganglionnaire touchée et traitée. J'ai suivi tous les traitements le plus docilement possible ; chimiothérapie (4 cures), radiothérapie et traitement anti-hormonal de 5 ans (à ANNECY - Haute Savoie). Récidive en 2009 : ablation du sein : j'ai commencé les traitements 4 cures de chimio sur les 6 proposées (6h, un vrai calvaire !!), et refuse de faire le traitement de 5 ans qui aurait du suivre. L'oncologue (que j'avais surnommé Monsieur Protocole - clinique des Bleuts à REIMS) n'a aucune humanité ... ne donne aucune explication, attend qu'on lui pose des questions ...
J'ai fait mon contrôle le mois dernier, tout est bon. Ma décision est prise de façon définitive, il est hors de question que je reprenne leur traitement ...
Je vis seule, sans aide familiale auprès de moi, et même avec une aide ménagère qui venait chaque semaine, j'étais une vraie serpillière ... une loque !! j'ai décidé d'être DEBOUT et DIGNE ... j'ai repris une vie calme et équilibrée, je me promène deux heures par jour avec mes chiens et cela durera ce que cela durera ... je ne sais pas si c'est le bon choix mais c'est celui qui me convient. Je crois qu'il faut écouter notre petite voix intérieure et dire NON au système médical qui nous entraîne dans une spirale infernale ... il y a tellement d'intérêts financiers dans tout ça que j'ai du mal à leur faire confiance ...
Bon courage à tous

Portrait de Marianne
Par Marianne, le dim, 2010-03-28 14:39.

Je me sens moins seul et plus forte grace à vous. Je vais aider mon mari le mieux possible! Merci à vous car vous êtes tous extraordinaire

Portrait de Pauline
Par Pauline, le sam, 2010-03-27 18:38.

J'ai été touché par le cancer du sein en 2006. Pas de chimio, et jusqu'aujourd'hui mes contrôles sont bons.
Mais j'ai perdu une sœur atteinte d'un cancer de la mâchoire en 2008.
Elle savait l'issue et je l'ai beaucoup accompagnée.
Si je peux aider, c'est en toute amitié.
Pauline.

Portrait de Marie Claire
Par Marie Claire, le ven, 2009-12-25 19:45.

Chère Nathalie...soit la Nathalie qui a écrit un message le 5 décembre dernier.
Je t'écris parce que ton message m'a beaucoup touché.
J'ai vécu une situation très semblable à la tienne, depuis 18 mois.
J'ai eu le diagnostic de cancer du sein le 12 décembre 2007.
J'ai eu deux chirurgies à l'hiver 2008, pour une ablation du sein gauche et des ganglions qui étaient cancéreux.
En mars 2009, j'ai eu une autre chirurgie pour enlever d'autres ganglions cancéreux situés sous l'aisselle gauche et dans le très profond au dessus du sein gauche.
Actuellement, les médecins me disent que j'ai encore des ganglions cancéreux sous l'aisselle gauche, sous la clavicule gauche...et peut-être aux poumons.
Pour ma part, j'ai refusé les traitements de chimiothérapie après trois traitements, alors que 21 traitements avaient prévus au départ. J'ai refusé la radiothérapie. J'ai refusé les traitements d'Herceptin après deux traitements alors que 18 traitements avaient été prévus.
J'ai arrêté l'hormonothérapie après 45 jours, alors que ce traitement avait été prévu pour une durée de 5 années.
Je souffre de fibromyalgie et de fatigue chronique.
Aussi, il y a un mois les médecins ont constaté que mes glandes surrénales ne fonctionnaient qu'à 50%, et actuellement je prends de la cortisone qui me donne beaucoup d'énergie.
J'ai beaucoup de douleurs, alors je prends des médicaments narcotiques très forts.
Aussi, en raison des grandes fatigues qui me clouaient sur le divan du salon toute la journée, je prends actuellement du ritalin sr.
Au mois d'août 2008, je suis allée consulter le Docteur Paul Klimo à Vancouver. Il est un oncologue très réputé et reconnu par ses pairs comme étant le meilleur oncologue.
Il m'a dit que si je poursuivais les traitements, ceux-ci
étaient pour me tuer. Quand il m'a dit cela, je savais qu'il avait raison. Son opinion concordait très exactement avec le sentiment que je ressentais à l'intérieur de moi.
Avant, de le voir, j'avais eu ce sentiment que je devais arrêté tous les traitements parce que j'avais senti que mon corps n'était pas assez fort pour les supporter. Mais, son opinion est venue confirmer mon sentiment personnel.
Je me suis sentie entre bonne mains avec lui.
Je savais qu'il m'avait donné un très bon conseil
qui venait de me sauver la vie.
Aussi, grâce à son opinion, je me suis sentie plus forte
pour informer mon oncologue à Montréal que je refusais tous les prochains traitements.
Mon oncologue à Montréal était très furieuse que je refuse tous les prochains traitements.
Elle a même téléphoné au Docteur Klimo à Vancouver pour discuter de son opinion.
Ensuite, elle est demeurée furieuse contre moi, durant de longs mois, mais elle a cessé de me mettre de la pression pour que je poursuive les traitements.
Très chère Nathalie, j'espère que tu vas mieux actuellement.
J'aimerais avoir de tes nouvelles et que tu me dises ce qu'il t'est arrivé depuis le 5 décembre dernier.
Voici, mon adresse E-mail, si tu désires communiquer avec moi directement.
Je t'embrasse bien fort.
Avec toute mon affection et ma tendresse,
Marie Claire

Portrait de nathalie
Par nathalie, le sam, 2009-12-05 15:20.

bonjour a tous j'ai 39 ans diagnostiquée depuis mai 2009 d'un cancer du poumon,j'ai protocolairement eu 2 chimios pre-op ainsi que 35 seances de radio pour ensuite etre operée a l'epoque le medecin me disait etapes apres etapes que ma maniere de reagir aux differents traitements etait exeptionnelle, tellement qu'apres l'operation on m'annonce que tout est enlevé que les ganglions sont sains hormis un tout petit qui collait a la tumeur ce qui les pousse a me donner le choix d'une serie de 3 chimios en plus dite preventives! a ce moment la le choix est difficile tant mon envie de revenir a la vie est forte mais le choix est a moi ce qui ne me facilite pas les choses parce qu'ils me disent que si je ne fais pas et que la maladie revient j'aurai des regrets alors par peur je recommence mais cette fois je fais une intoxication a la chimio et me retrouve a l'hopital, alors qu'ils m'avaient dit que si je ne supportais pas on arretait tout ils me proposent d'en rediscuter! j'avoue que cette fois je ne sais plus j'ai peur de ne pas ecouter mon corp qui lui semble en avoir assez, que faire que choisir quand le corp medical ne parle qu'en statistiques et oublie le vecu de chacun? AVEZ vous vecu une experience similaire? et quels ont ete vos choix et leurs consequences? moi j'ai envie de me faire confiance et croire a la vie et surtout laisser un peu tranquille ce corp qui a mon avis en a marre!!!

Portrait de es690
Par es690, le lun, 2009-11-09 14:54.

bonjour !
octobre 2007 mon pneumologue détecte des nodule dans le lob inférieur gauche ! je suis opérée en juillet 2008
en septembre 2008 ma femme pour me réconforter demande le divorce et nous somme e novembre 2009 je vie seul dans un studio de 24m2! elle veux pas me restituer mes papiers personnel ! QUE DOIGE FAIRE SVP

Portrait de cerOnac
Par cerOnac, le lun, 2009-09-07 21:37.

Luminosité... couleurs... partage... espoir...
Merci à vous pour ce travail et longue vie à la maison du cancer !

cerOnac
"On ne voit bien qu'avec le coeur... L'essentiel est invisible pour les yeux"
"seules comptent les minutes qui ressemblent à ce que tu seras"
"On peut construire quelque chose de beau avec les pierres qui entravent le chemin"

Portrait de cora
Par cora, le mer, 2009-08-19 20:21.

Très très beau site d'utilité publique. Complet, concret, plein d'espoir. Bravo!!

Portrait de GildasPF
Par GildasPF, le mer, 2009-08-12 15:33.

Belle initiative ! Contre le cancer, La Maison va vite devenir un chaleureux refuge et un vrai lieu de vie !

Portrait de anouchka
Par anouchka, le mer, 2009-08-12 11:05.

Bonjour Sabria,
vous pouvez témoigner sur ce site de vos difficultés administratives. Votre expérience peut servir à d'autres, et de notre côté, nous irons chercher de l'information. bon courage à vous. Anouchka

Portrait de Sombrehero
Par Sombrehero, le mar, 2009-08-11 18:18.

Félicitations pour vos débuts très prometteurs .
Ce site serra bientôt une mine d'informations .

Portrait de bador
Par bador, le mar, 2009-08-11 11:53.

Oui j'espère que ce projet sera vite mis en place.
Touchée depuis 10 ans par cette maladie avec 6 rechutes, je me trouve en ce moment confrontée à d'énormes difficultés administratives et financières.
Sabria

Sabria

Portrait de Emmanuel
Par Emmanuel, le mar, 2009-08-11 08:35.

C'est un beau projet, j'espère qu'il deviendra rapidement un lieu d'échange et d'entraide.

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emmanuel