La Maison du Cancer>

Etre informé sur son état de santé est le premier droit des patients. Mais selon la situation, l’exercice peut s’avérer délicat pour le personnel soignant. Comment annoncer un diagnostic difficile, prévenir des effets secondaires d’un traitement ? Face à ce défi, infirmières et médecins refusent de généraliser et agissent au cas par cas, selon leurs expériences et leurs sensibilités.

Après le diagnostic du cancer, l’étape suivante est d’énoncer la liste, plus ou moins longue, des effets secondaires des traitements. Ce qui constitue un nouveau choc pour les patients. Celui-ci peut être adouci par une approche en douceur, selon Michèle Monville, psychanalyste et présidente de l’association AFcancer. Celle-ci préconise ainsi de ne pas trop en dire dès le départ, de laisser passer un peu de temps pour « digérer la nouvelle ». « La personne peut être littéralement sidérée lorsqu’elle apprend sa maladie et absolument pas en état d’entendre et surtout de comprendre. De plus, certaines annonces peuvent avoir des effets nocebo ou paradoxaux », met-elle en garde. Dans le premier cas, les patients peuvent ressentir des effets secondaires alors même que les médicaments ne sont pas censés en provoquer. Dans le deuxième cas, les effets seront déplacés : au lieu d’avoir mal au ventre, le patient aura mal à la tête. Ce qui signifie que certaines conséquences désagréables émanent non pas des composés chimiques mais de l’attente négative des patients face au traitement.

Marie-Laure Allouis, infirmière en oncologie à l'hôpital européen Georges Pompidou à Paris, assume au quotidien ce rôle d’annoncer les effets secondaires. Pour elle, « il n'y a absolument pas de règles » quant à la communication avec les malades. Cela dépend avant tout de leur attitude et de leur capacité d'écoute. Cette jolie brune reconnaît parfois différer son discours lorsque les malades ne sont pas en capacité d'entendre. « Dans certains cas, les personnes sont tellement secouées par l’annonce de la maladie qu’elles focalisent sur un élément très précis. Une personne était ainsi totalement obnubilée par sa douleur. Allait-elle souffrir ? Jusqu’à quel point ? C’était tout ce qu’elle voulait savoir. Plutôt que de lui décliner tout de suite la liste des effets secondaires, ce qui n’aurait fait qu’aggraver son angoisse, j’ai préféré l’orienter d’abord vers un psychologue. ».

Singulariser le discours

Cependant, Marie-Laure favorise généralement un discours direct et détaillé. « J'ai tendance à énumérer dès le départ tous les effets secondaires liés au traitement, raconte-t-elle. Parce que je me suis rendue compte que cela facilitait ensuite leur arrivée. Mes patients sont ainsi généralement plus secoués au moment où je leur parle d'une possible chute des cheveux que lorsqu’elle se produit réellement. L’annonce agit comme une sorte de préparation ».

Ces différences d’approches se vivent au cas par cas, avec les patients. « Avant d’être en demande de vérité, les patients sont surtout en demande de relation avec les soignants », souligne Michèle Monville. Ce qui vaut également au moment de révéler un diagnostic très grave, l’un des moments les plus délicats de la vie d’un médecin. Pour Michèle Monville, là-encore, l’important est d’adapter son discours au vécu et de relativiser la notion de vérité. « La vérité du médecin, ce seront des chiffres, des statistiques. La vérité du patient se place davantage du côté de sa singularité, de son rapport à la maladie ». Ainsi, si l’oncologue joue la transparence en annonçant un faible taux de survie et des marqueurs très négatifs, le patient pensera lui à ce collègue qui a réussi à en réchapper. « La vérité des statistiques peut  être très violente, inhumaine et ne veut rien dire », conclut Michèle Monville.

Un sentiment partagé par Stéphane Oudard, professeur en cancérologie à l’hôpital Georges Pompidou. « Depuis plus de 20 ans que je pratique mon métier, j’ai vu bien des retournements de situation, des diagnostics évoluer, des personnes réchapper d’un cancer très avancé, se remémore-t-il. C’est pourquoi j’essaye toujours de garder de l’espoir dans mon discours, de le nuancer afin de faire passer l’idée que tout n’est pas joué, jusqu’au dernier moment ».

Pas de paternalisme

Cependant, le Dr Stéphane Oudard est catégorique : si il adapte son discours, il joue tout de même carte sur table à l’annonce du diagnostic. « Pas question de cacher ou d’amoindrir les données, il faut que le patient et la famille aient le temps de se préparer en cas de coup dur ». Car une attitude trop protectrice ou paternaliste de la part d’un soignant peut aboutir à des situations alarmantes, comme en témoigne Marie-Laure Allouis. « J’ai connu un oncologue qui, trop proche de son patient, tentait de le préserver en lui annonçant que ses marqueurs étaient meilleurs. J’ai moi-même dû prévenir la famille de la gravité de la situation afin qu’elle puisse venir lui dire un dernier au-revoir. Il est décédé à peine quelques jours après ».

On le voit, trouver le bon ton, les bons mots pour faire passer les informations sans brutaliser le patient tout en sachant garder sa confiance, est un exercice toujours difficile. « Il y a quelques années, annoncer un diagnostic grave était pour moi un véritable échec personnel, confie le Professeur Oudard. Je me sentais seul responsable alors que nous ne sommes pas tout-puissants ». Avec l’expérience, le cancérologue sait désormais mieux choisir ses mots même si il le confesse : entre franchise, transparence et espoir, l’annonce reste un réel travail d’équilibriste.

Cécile Cailliez