La Maison du Cancer>

L’hôpital, lieu si essentiel à la guérison, souffre lui-même de nombreuses carences. Alors qu’il est nécessaire de faire évoluer le rapport entre malades et  monde hospitalier, l’idée d’une humanisation des soins se répand peu à peu dans l’Hexagone. Une petite révolution philosophique et médicale qui profite finalement à tous, patients et soignants, mais tarde à arriver en cancérologie. 

Cette impression d’être invisible, d’être un patient anonyme, un parmi tant d’autres dans le dédale des couloirs... Les témoignages sur la déshumanisation des soins à l’hôpital sont malheureusement légion et entretiennent une vision très négative du monde hospitalier. Pour le soignant, le patient devient souvent partie au lieu d’être un tout : on traite une blessure, on panse une cicatrice, on répare un bras cassé mais on ne soigne plus une personne. Aux critiques, le personnel médical rétorque par l’énoncé de difficultés bien réelles : manque de personnel, recherche toujours plus accrue de rentabilité, horaires à rallonge... Résultat : le fossé se creuse entre soignants et patients et le passage à l’hôpital  est de plus en plus redouté.

Heureusement, ce tableau bien noir n’est pas le quotidien de tous. Nombreux sont les soignants à aimer profondément leur métier et à souhaiter le faire dans la dignité et le respect. Depuis quelques années, des initiatives voient le jour pour repenser le soin et «humaniser» le rapport soignants-patients. Parmi elles, l’Humanitude fait figure de pionnier. Voilà 30 ans, Yves Gineste et Rosette Marescotti, ses fondateurs assurent des formations en centre hospitalier sur la manutention des malades, c'est-à-dire sur la meilleure façon de déplacer les patients lors d'un soin. Ils se rendent alors compte que quelque chose ne va pas.  

"Notre constat était qu’il y avait une prise de pouvoir immense par les soignants sur les patients, explique Yves Gineste. Lorsque l’on entrait dans une chambre pour pratiquer un soin, le premier réflexe était de faire sortir les proches. Peut-être le patient voulait-il rester avec sa famille pendant ce moment délicat mais on ne lui en laissait pas la possibilité ». Ils mettent alors au point l’Humanitude, une philosophie qui repose sur un changement global de comportement des soignants.

Regard, toucher, présence 

Leurs préconisations sont de l’ordre du bon sens et se basent sur quatre piliers fondamentaux : le toucher, la parole, la verticalité et le regard. « Il faut passer du «toucher utile», je te touche pour changer ton pansement, au «toucher tendresse», je pose la main sur ton épaule parce que je me soucie de toi, détaille Yves Gineste. Auparavant, il faut annoncer ce que l’on va faire, demander la «permission». Ce sont des préliminaires indispensables ». Autre recommandation : pratiquer la verticalité. « On fait la toilette au lit, on mange au lit... Les patients sont couchés 24h sur 24. C’est la position des morts ! Il faut faire se lever les gens, les laver debout, les faire marcher. C’est ce qui nous distingue des animaux».  

Dernier pivot de l’Humanitude : le regard. Un regard horizontal et non pas vertical comme celui que pose un infirmier sur une personne alitée. « Il faut prendre le temps de regarder les gens dans les yeux, en face à face, plutôt que de leur jeter des coups d’ oeil vides ou condescendants ». 

Ce rôle fondamental du regard dans le soin est également au coeur des formations proposées par l’Institut de Formation et de Recherche pour l’Humanisation des soins (IFRHUS). Cette association, née en 2005, regroupe soignants et formateurs et travaille sur la notion de «Tact» dans l’approche du malade. Annick Augier est aide-soignante et formatrice : « dans l’apprentissage traditionnel du soin, on préconise de garder une distance avec la personne, d’être sur la réserve. Or, un infirmier est toujours dans l’espace intime, au plus près du patient, quand il lui fait la toilette par exemple. Le «Tact» est basé sur la présence, le respect, l’attention. Les soignants doivent oser vivre leurs émotions. Par exemple, prendre un patient dans ses bras, entrer en contact direct avec lui.»

Partenaires de soins

Oui mais accorder plus d’attention c’est aussi donner plus de temps alors que l’Hôpital est déjà en manque de personnel. « Ce sont des critiques récurrentes, reconnait Yves Gineste. Mais en fait l’Humanitude, ça demande 30 à 40 secondes, guère plus, avant de prodiguer un soin. Et, avec les patients difficiles, ceux qui ne veulent rien recevoir, passer d’un rapport de force à un rapport tendre rend les choses bien plus confortables et donc efficaces ». 

Humaniser le soin, c’est aussi revaloriser le soignant, redonner du sens à son travail, le réhabiliter dans son rôle de partenaire de soin. Avant de connaître le «Tact», Annick Augier était aide-soignante et a connu de grands moments de désarroi : « je m’occupais d’une personne âgée qui refusait tout contact de ma part. Le soin devenait une vraie bataille entre elle et moi et je ressortais vidée, avec l’impression de ne pas l’avoir respecté elle et de ne pas m’être respecté moi. C’était très déstabilisant.» Aujourd’hui, elle vit comme une victoire le fait qu’une jeune infirmière ait pu coucher sans heurt une patiente réputée difficile, grâce aux techniques du Tact.

De la gériatrie aux autres services 

Les partisans de l’humanisation des soins seraient-ils de doux rêveurs? Et bien non, au regard de l’intérêt que suscite ces approches. Depuis 2005, l’IFRHUS a formé plus de 1000 soignants au Tact, principalement en Ephad et dans des établissements pour personnes handicapées. A chaque fois, les résultats sont convaincants : « du côté du personnel, les arrêts maladies et absences diminuent, ce qui prouve un regain de bien-être au travail, et les rapports avec les patients s’apaisent. Cependant, nous ne faisons pas de miracle et on estime que 7% des cas difficiles maintiendront une défiance avec les soignants malgré le Tact».

Le succès de l’Humanitude a pour sa part dépassé les frontières puisque Yves Gineste et Rosette Marescotti dispensent plus de 10 000 formations chaque année, au Canada, en France et en Suisse. Cependant, l’humanisation des soins concerne pour beaucoup les personnes âgées, les plus vulnérables et fragiles. Les services de cancérologie semblent encore peu sensibilisés puisque peu de demandes de formation y sont faites, mais, sans parler de changement profond, quelques signes d’espoirs apparaissent. « Depuis cinq ans, une école d'infirmiers sur deux aborde l’Humanitude dans son programme, souligne Yves Gineste. Surtout, aujourd’hui, ce qui invente le soin de demain, c’est la gériatrie. Cette prise en compte d’une nécessaire humanisation des soins est donc une très belle évolution pour l’ensemble des services.». On imagine en effet combien les services de cancérologie profiteraient d’un tel changement. Ils en ont tant besoin!

Cécile Cailliez