Maryse Vaillant, psychologue et auteur de « Une année singulière » où elle raconte son cancer, témoigne de l’isolement dans lequel se trouvent nombre de malades après les traitements. Loin des villes et des réseaux d’aide, ceux-ci souffrent de ne plus pouvoir parler de leur maladie. Pour en finir de cette terrible solitude, voici ses conseils.


Maryse Vaillant

 

 

A travers vos conférences, vous avez rencontré beaucoup de malades et de proches. Que retenez-vous de ces échanges ?

 

En sillonnant la Bretagne, j’ai pris conscience du grand isolement dans lequel se trouvent beaucoup de malades. Lorsque vous habitez un peu loin d’une grande ville et donc des réseaux d’aide organisés par les hôpitaux, vous êtes totalement laissé pour compte après les traitements. C’est une grande souffrance que cette solitude, ce sentiment d’être abandonné et presque jeté à la mort.

 

Que leur conseillez-vous ?

 

De parler de leur cancer avec leurs proches et leurs voisins. Mais cela se heurte à plusieurs difficultés. En parler au conjoint devient difficile. Il comprend au début mais un an après, il est beaucoup moins à l’écoute. On n’évoque pas non plus le sujet avec ses enfants car on veut les protéger. Quant aux voisins et autres connaissances, on ne leur en parle pas. Le cancer est encore ressenti comme une maladie honteuse. Or j’ai souvent remarqué qu’après l’avoir dit, les choses deviennent un peu plus légères.

 

Alors comment s’y prendre ?

 

Pour briser cette solitude, il faut aller au devant des autres. Vous ne pouvez pas attendre d’eux qu’ils fassent le premier pas car ils ne savent absolument pas comment s’y prendre. Et puis, il faut dire que nous, les malades, on ne sait pas toujours ce que l’on veut : qu’on s’intéresse à nous et puis non, et il faut que ça soit le bon jour et au bon moment ! Bref, on n’est pas toujours facile à vivre ! Alors, quand on décide d’aller au devant des autres, on peut fixer aussi des règles simples. Dire que c’est nous qui déciderons quand on a envie de les voir, de parler.

 

Les malades se sentent abandonnés dans l’après cancer par le corps médical. Que suggérez- vous ?

 

On pourrait mettre en place des choses assez simples, si seulement il n’y avait pas l’obstacle toujours répété du coût. Au lieu de laisser ce vide sidéral entre deux visites de contrôle, on pourrait envoyer une infirmière, ou une assistante sociale ou une aide à domicile. Enfin, quelqu’un qui viendrait « officiellement » prendre des nouvelles. Il faudrait aussi mettre beaucoup plus dans la boucle les généralistes. Le cancer est entré dans notre quotidien, et ce n’est pas seulement l’affaire de l’hôpital.

 

Propos recueillis par Anne-Laurence Fitère

© William Daniels 

Droits 4 ans, 01/2008

 

 


 

 

 

Commentaires : (7)

Portrait de Sonny

Je suis d'accord avec vous tous!!
tout particulièrement sur cette phrase: "on ne sait pas toujours ce que l’on veut : qu’on s’intéresse à nous et puis non, et il faut que ça soit le bon jour et au bon moment"
Je n'ai pas été malade mais le cancer est malgres tout toujours là. Je veux en parler à qui? comment?dans quel contexte? et puis 1 an apres quand meme!!!Certains disent qu'il faut que je passe a autre chose...
Je suis dans l'entre deux: entre solitude qui me pèse beaucoup (tendresse, soutien, amour disparut) et la peur des autres, la peur des hommes, de celui qui porte sur moi un regard. Peur quand on me dit que je suis charmante. Peur tout simplement parce que j'ai peur d'oublier le passer, peur d'etre autant aimé par quelqu'un d'autre que Clément, peur d'aimer à nouveau...Bien des fois j'aurai pu m'isoler, me perdre dans les néants de la dépression, bien des fois j'ai tenu des jours et des jours enfermé dans ma chambre mais heureusement je savais qu'il ne fallait pas y rester trop longtemps. Ma psy a été d'une aide precieuse, plus que n'importe qui d'autre meme si famille et amis ont été là.
Parler remplace bien des souffrances et permet d'éviter d'avoir des regrets dans le future...Mais je sais que c'est tres dure de parler
bon courage a tous

Sonny
Ancienne compagne d'un malade décédé d'un cancer
23 ans

Portrait de nanou42

c est pas facile d arriver a exprimer ses peurs a ses proches sans les blesser sans leur faire peur et sans qu ils pensent que notre état s est aggravé .lorsque je suis allée chercher mes résultats sanguins qu'il me manque un peu de globules blancs je ne peux pas m empêcher d avoir peur en attendant le scanner et c est dur de ne pas pouvoir en discuter avec ses proches qui sont super mais qui s inquiètent facilement et aller parler a une psy que je connais pas je peux pas

Portrait de lauralie

Je me sens très seule dans un après cancer très proche , totalement abandonnée. Je suis trahie et rejettée par mon monde professionnel où je m'investissais beaucoup. Le cancer a provoqué des réactions terribles de mon supérieur et de mes collègues: mise à l'écart, bonne pour la poubelle...Je déprime, je somatise, j'ai des douleurs lombaires atroces qui n'ont rien à voir avec le cancer. Que faire?

Portrait de ginger

Je suis absolument d'accord avec ecaille.
Seules les collègues de travail (certaines, les proches) étaient présentes et ma mère bien-sûr.
Les autres (soeur, amis, neveu et nièce) n'ont rien compris et n'ont été d'aucun secours.
On se bat tout seul, il faut donc se trouver une bonne motivation ; difficile de faire des projets de vie dans ces conditions surtout quand on prend un sérieux coup de vieux (avec la ménopause forcée) et qu'on a des séquelles.
Bien-sûr, on nous propose vaguement une psychologue en cas de problème, mais ce n'est pas suffisant, il faudrait l'imposer.
On se croit fort, solide, battant et on s'effondre comme tout le monde.

Portrait de ecaille

Les personnes qui m'ont contactée pendant mon cancer étaient d'anciennes malades parmi mes collègues. Les autres :
- parents : trop craintifs, peureux, me demandaient comment ça allait... pas la bonne question
- conjoint : rien !
- voisins : j'ai parlé sereinement à l'un d'eux pour l'informer de mon état en essayant de ne pas l'affoler... Aucun des mes voisins ne m'a parlé pendant 6 mois !, jusqu'à la fin de mon traitement
- le centre de soins : il fallait laisser un message sur le répondeur des psychologues (2) pour avoir éventuellement un rendez-vous... Par contre, j'ai eu pendant une chimio la visite inopportune d'un prêtre qui m'a demandé si j'avais besoin de lui... Il est parti penaud quand je lui ai balancé un "non" assez ferme je dois dire...
- le généraliste : complètement... paumé ! Je ne trouve pas d'autre mot. C'est donc moi qui lui disais ce qu'il me fallait comme médicaments conseillés par les oncologues.
- les enfants : grand respect de leur part. Très sensibles à mon état... Mon fils avait très peur pour moi, j'ai dû parler de ma maladie et ma fille de 14 ans a ainsi pu comprendre l'intérêt du vaccin (j'ai eu le cancer du col de l'utérus au moment où le vaccin a été mis sur le marché).
Parler de la maladie, même 3 ans après, (mais il y a eu des séquelles) m'est toujours très difficile.

Portrait de margareth

Mon sentiment recoupe tout à fait ce qu'exprime CerOnac dans le commentaire précédent. Non, il n'est pas facile de se faire entendre, d'oser s'exprimer. La plupart des personnes de mon entourage ne prennent JAMAIS l'initiative de m'appeler. Alors j'ai peur d'être importune et je ne téléphone pas ou bien je n'ose pas insister et laisser un message sur le répondeur. Certaines nuits, quand mon coeur s'emballe outre mesure, je me dis que je pourrais mourir et que mes proches ne s'en apercevraient qu'au bout de plusieurs jours, alertés par les aboiements de mon chien laissé seul dans l'appartement...

Portrait de cerOnac

Vrai que l'entourage ne sait pas forcément comment s'y prendre, mais il ne peut non plus deviner si on a besoin d'écoute ou non... et quand et comment... mais ce n'est pas toujours facile de faire un premier pas vers les autres. On a peur de les déranger dans leur quotidien, de les embêter, on minimise souvent l'état de solitude dans lequel on est, on se dit aussi que ceux qui n'ont pas traversé le cancer ne peuvent savoir, ne peuvent comprendre, donc ne peuvent aider... alors qu'on oublie justement qu'ils seraient là pour l'écoute et qu'écouter tout le monde peut le faire mais ne sait pas forcément... Quand on arrive à faire ce premier pas on a pas toujours le retour escompté, d'où parfois le choix de la solitude. Bref, entre théorie et pratique, pour les uns et les autres : tout un monde !
Le médecin traitant pourrait être effectivement la solution, le relais, le parallèle mais ce n'est pas toujours le cas. Certains n'ont plus le temps d'être à l'écoute... Il n'y a pas toujours une bonne coordination entre l'hôpital et son médecin.
(le ON représente ce que j'ai pu ressentir à une époque sur certains points et aussi tous ceux que j'ai pu lire et tout ceux qui se reconnaîtront dans ce que je dis... pas forcément une généralité...)

cerOnac
"On ne voit bien qu'avec le coeur... L'essentiel est invisible pour les yeux"
"seules comptent les minutes qui ressemblent à ce que tu seras"
"On peut construire quelque chose de beau avec les pierres qui entravent le chemin"