La Maison du Cancer>

C’est la fin des traitements lourds. Mais au lieu du soulagement attendu et d’une nouvelle joie de vivre, c’est souvent la déprime qui attend les « anciens malades » au tournant. Témoignages de patients et décryptage de médecins pour mieux comprendre ce « cancer blues » si fréquent. 

 « C’était incroyable : à la dernière consultation, après deux ans de traitements, au moment où mon cancérologue m’a dit « voilà c’est Ok, vous pouvez rentrer chez vous, on en a fini avec cette histoire »,  je me suis écroulée en larmes, raconte Raphaëlle, 40 ans. Au lieu de savourer cet instant, de ressentir quelque chose comme « c’est guéri » je me suis effondrée ! ». Michel, 62 ans, ne l’a guère mieux vécu. « L’idée de revivre normalement après tous ces hauts et bas liés aux différents traitements ne me faisait guère envie. Un vrai paradoxe ».

Cette déprime post-traitement, tous les cancérologues la connaissent. « Une étude récente portant sur la qualité de vie des patients 2 ans après le cancer confirmait qu’environ 40% d’entre eux se plaignaient d’une nette baisse de moral, explique le docteur Laurent Zelek, oncologue à l’hôpital Avicenne de Bobigny. Et  ce syndrome semble dépendre bien plus du contexte psychosocial que de la maladie elle-même. Mais lorsque les deux se rencontrent, c’est le psychisme qui en prend un coup ».   

 Certes, la fatigue chronique qui s’installe pendant de longs mois avec le cancer et ses différents traitements atteint forcément le mental. Mais différentes dimensions se retrouvent imbriquées pour expliquer la surprenante perte du goût de vivre, l’incapacité à faire des projets, le manque de désir qui signent un état plus ou moins dépressif. Pour le Docteur Yann Rougier, médecin spécialiste passionné de neurosciences et de psycho-neuro-immunologie, cette fameuse fatigue est en réalité triple : physique, psychologique et émotionnelle. « Elle s’étend de 3 à 8 mois après l’arrêt des traitements et elle est d’autant plus choquante que le malade se dit « je suis dans un protocole de guérison et tout à coup, quand je suis allé au bout de ce parcours, je me sens lessivé ! ». De quoi vaciller et avoir peur, se fragiliser au moment même où l’on est sensé repartir « dans la vraie vie », celle des bien-portants ».

 Raphaelle a vécu ce moment comme un lâchage complet des structures qui la tenaient jusque là : « j’avais des rendez vous réguliers depuis deux ans, j’étais entourée, scrutée, je m’investissais dans mon parcours de malade et soudain, on me larguait dans la nature ! » . Pour Michel, ce vertige s’explique aussi par le changement soudain demandé : « De pleinement malade, vous devez prendre désormais l’identité trouble d’ancien malade rétabli du cancer ».

Et de ce côté là les choses ne sont pas vraiment claires à vivre. Le docteur Zelek comme le Docteur Rougier l’avouent. On ne laisse pas partir les malades en prononçant le mot « guérison » mais on parle de rémission, voire de phases de rémission. « Les risques d’encouragement sont vécus comme anti-éthiques, observe le Dr Rougier. Résultat, le malade doit vivre avec cette épée de Damoclès au dessus de sa tête. »

Cette menace peut générer chez certains tant d’anxiété que leur équilibre en vacille. Camille, 46 ans, a plongé au moment d’une rechute. « Après celle ci,  une vraie claque, je me suis inquiétée du moindre bobo, de la plus infime sensation de douleur… et je me suis terrée sous ma couette pendant deux ans. Même les anti-dépresseurs ne fonctionnaient pas ». Heureusement l’aide d’une onco-psychologue l’a peu à peu amenée à tenir cette peur à distance. « Avec le temps, qui éloigne peu à peu la maladie, j’ai appris à gérer mes anxiétés. Et l’obligation du quotidien avec mes enfants m’a relevé la tête hors de l’eau ».

Mais sans sombrer dans une dépression sévère, beaucoup sont déstabilisés par cette zone imprécise, un peu grise, d’une convalescence prolongée. «Beaucoup de proches peinent à comprendre que leur malade sorti de longs mois de chimiothérapie ait encore du mal, des semaines après, à se montrer enjoué et actif à la maison, raconte le Dr Zelek. Or, il est important de dire aux patients qu’il est normal d’être triste, parfois inquiet, « down » même après le traitement…mais je leur rappelle toujours que ce qu’ils imaginent dans leur tête est souvent pire que ce qui va leur arriver » .

 Pour  Raphaëlle, c’est cette zone « entre noir et blanc » qui l’a le plus atteinte au moral : « Inconsciemment, je pensais que le cancer allait d’une certaine façon régler tous mes problèmes de vie, avoue-t-elle. Je m’attendais à une « sortie victorieuse », celle des gens qui passent à la télé et déclarent « j’ai guéri du cancer et j’en ai été transformé » Or, quand j’ai repris ma vie, rien n’avait changé : j’avais des problèmes amoureux, un boulot de rêve m’est passé sous le nez, les gens autour de moi n’avaient pas changé…Je n’ai pas eu le cadeau que j’attendais ! Alors je me suis mise à pleurer pour un rien, à penser « a quoi bon ? » et j’ai du prendre un anti-dépresseur quelques temps. Aujourd’hui je ne suis pas totalement heureuse, mais depuis deux ou trois semaines je ne me sens plus porter l’étiquette « cancéreuse ». Cette fin d’identification totale à la maladie est sans doute le signal de la vie qui l’emporte et vous remet le moral au beau fixe.

Pascale Senk