La Maison du Cancer>

Quand le cancer fait irruption, l’incertitude pèse sur les patients et leur entourage, générant une grande anxiété dans le vécu de chacun. Face à leurs questions, les soignants n’ont hélas pas toujours de réponses. Parce que parfois… ils ne savent pas.

Assumer le fait de ne pas pouvoir répondre aux patients parce que l’on touche aux limites du savoir, n’est pas chose aisée. Les Dr Anne Richard, Dr Michel Lantéri-Minet et Dr Ivan Krakowski, Présidents respectifs des sociétés savantes SFAP, SFETD et AFSOS ont organisé la première journée de réflexion interdisciplinaire sur le thème « Clinique de l’incertitude »*. Pourquoi un tel sujet ?« Face à des situations cliniques de plus en plus complexes, la confrontation aux limites de nos connaissances nous plonge parfois dans le doute. Cette position d’incertitude nous incite à réunir nos approches complémentaires, les partager et réfléchir ensemble à des réponses possibles. ». Au cours de cette journée, une table ronde a donc été consacrée aux soignants, qui ont pu exprimer leurs vécus.

Oser dire qu’on ne sait pas 

Certes, les progrès médicaux ont repoussé les limites de l’inconnu et de l’incertitude. Pourtant, entre la connaissance scientifique qui progresse dans les laboratoires et les applications thérapeutiques, il y a encore une marge. De fait, certaines pathologies restent encore incurables à ce jour. Avec en arrière fond, la pression d’une société qui tolère de plus en plus mal les échecs thérapeutiques.

Alors comment répondre aux questions des patients ? Poser un diagnostic, donner un traitement et faire un pronostic sont des actions quotidiennes pour le cancérologue. Face aux « comment ? », « pourquoi ? » ou « pour quoi ? » « quand ? » soulevés par des malades anxieux, répondre « Je ne sais pas » est souvent considéré comme un échec. Une impuissance qui peut indigner les étudiants en médecine. Comme l’explique le Dr Joël Ceccaldi, hématologue, il faut l’expérience de plusieurs années de pratique pour comprendre que «partager avec les malades l’incertitude, tout autant que partager le savoir, permet de construire la confiance ». Carole Bouleuc, oncologue médical de l’institut Curie à Paris, avoue elle que la gestion de l’incertitude lui donne constamment un sentiment d’indignation. Pour autant, il n’est pas question d’éluder les réponses aux questions des patients par des « Je ne sais pas »  qui voudraient dire « je n’ai pas le temps », ou « je suis fatiguée »… : « Il n’est pas question non plus de se cacher derrière des protocoles de soins qui, même s’ils servent de socle solide, ne règlent pas tout. »

Faire entendre son impuissance semble plus aisé pour les non spécialistes. Ainsi, un généraliste en milieu rural explique que le patient peut tout à fait accepter que le savoir médical n’est pas sans limites, à la seule condition que le médecin reste très présent à ses côtés.

Trouver des ressources

Les infirmières et aides-soignants ont regretté  que  «la gestion de l’incertitude », si prégnante dans un service de cancérologie, ne soit jamais abordée lors de leurs études. Car sur le terrain, l’incertitude entraîne des difficultés de communication avec les patients et leurs familles. Elle génère pour le personnel soignant anxiété et parfois même burn-out. Alors, elles peuvent se résoudre à donner « une information, même incertaine, car elle a le mérite de contribuer au processus d’adaptation des malades et de leurs familles. C’est aussi ce qui permet de garder espoir »,  constate Pascale Thiébault, cadre supérieur de santé à Issy-le-Moulineaux. Bien entendu, « avoir du métier » change un peu la donne. Christine Préaubert-Sicaud, exerçant depuis 20 ans comme infirmière en oncologie, est mieux armée aujourd’hui qu’à ses débuts. Il n’empêche, la gestion de l’incertitude bouscule toujours et encore ses valeurs. Ses ressources : la possibilité de s’appuyer constamment sur une équipe professionnelle.

Chacun tentera ainsi de trouver dans le fruit de son expérience et son caractère la bonne façon de maintenir le dialogue avec le patient.

Stéphanie Honoré