La Maison du Cancer>

Pour pallier l’encombrement des consultations de cancérologie dans les grandes institutions, des réseaux permettant aux patientes d’alterner entre visites de contrôle à l’hôpital et chez des médecins de ville sont désormais mis en place. Si la formule amène en effet plus de fluidité logistique, comment est-elle perçue par les patientes concernées ? Se sentent-elles réellement accompagnées ?

C’est la formule dont on parle et qui pourrait bien s’étendre dans les années à venir. Le suivi alterné permet en effet d’alléger considérablement l’agenda des cancérologues, en orientant chez des confrères en ville leurs patientes touchées par un cancer du sein et suivies en visites de contrôle. Cette  prise en charge se fait sur libre consentement de la patiente. Ouvert à toutes dès lors que leurs médecins de ville sont  enregistrés au sein du réseau, le suivi alterné est en général proposé après les traitements hospitaliers, et suspendu automatiquement en cas de récidive ou sur simple demande des patientes.

Concrètement, la patiente alterne un rendez-vous chez son oncologue avec une consultation chez son  médecin de ville –  généraliste ou gynécologue – puis de nouveau, elle consulte son oncologue, etc. A l’Institut Curie de Paris, l’alternance se fait essentiellement entre cancérologues et gynécologues ; au Centre des maladies du sein de l’hôpital Saint-Louis à Paris, c’est un réseau plus large de santé composé de professionnels médicaux, paramédicaux et psychosociaux qui fonctionne depuis 2005. Dans certains établissements privés, la formule est aussi testée sous des formes un peu différentes. Ainsi, Véronique, opérée l’année dernière au Centre Hartmann de Neuilly voit désormais en alternance, sur le même lieu, son chirurgien et son radiothérapeute pour ses visites de surveillance.  Une autre manière de ne pas monopoliser un seul soignant.

Dans tous ces cas, c’est l’informatique qui fait le lien entre ces professionnels, grâce à une fiche de liaison gérée par ordinateurs.

Des motifs de satisfaction pour les soignants

Du côté des soignants, la formule amène de réels avantages. Pour le Dr Edwige Bourstyn, chirurgien au Centre des maladies du sein à Saint Louis, le bénéfice principal est le gain de temps. Avec le nombre croissant de patientes, les consultations qui se multipliant,  devenaient de plus en plus rapides, il était urgent de retrouver un équilibre pour redonner des consultations de qualité aux patientes tout juste diagnostiquées. « Ce n’est pas qu’une question de décharge. Je reçois le matin les nouvelles patientes pour lesquelles je mobilise beaucoup d’énergie, et l’après-midi – pendant laquelle les retards de la journée se sont parfois accumulés – les patientes en suivi. Je suis souvent frustrée de ne pas pouvoir accorder à celles-ci le temps nécessaire, d’autant plus qu’en moyenne une consultation de suivi dure la moitié ou le tiers du temps d’une consultation d’annonce de la maladie –déclarée moment clé depuis le premier plan cancer. » 

Pour le Dr Bernadette Carcopino, gynécologue à Paris, présidente du « Saint-Louis Réseau Sein », le suivi alterné est aussi un moyen de rester en lien avec ces patientes dont elle avait suivi les grossesses, ou partagé un peu de leur vie. « Souvent je connais ces femmes depuis longtemps, donc quand je les envoie au Centre, accompagnées d’un courrier que j’ai rédigé moi-même devant elles, elles se sentent prises en considération et encadrées jusqu’au bout, ce qui leur  donne confiance pour revenir vers moi en  suivi  alterné après l’arrêt de leurs traitements. On peut alors faire le bilan de leur qualité de vie ou oser parler des conséquences physiques de leurs chimios ou radiothérapie».

Une formule qui satisfait tout autant les médecins généralistes. Pour le Dr Dominique Delfieu, dont le travail à l’hôpital et en cabinet à Paris lui confère une vision « à la fois de piéton et d’automobiliste », le suivi alterné permet de remettre l’expertise de sa profession « dans la boucle », vœu cher au Plan cancer 2, tant il est vrai « qu’en oncologie,  le médecin généraliste ne peut pas tout savoir mais a des connaissances différentes de celles détenues par le cancérologue… ». 

Mais pour ce médecin de ville, le suivi alterné n’est pas tout blanc ni tout rose et nécessite notamment d’être très encadré et « protocolarisé »: « ce système est avantageux, poursuit le Dr Dominique Delfieu ; mais j’insiste sur le fait que l’oncologue doit rester le responsable du traitement qu’il a fait ou initié, et ne pas « abandonner » son patient à la médecine de ville ».   

Pour les patientes,  un retour progressif à la vie normale

Les patientes se sentiraient-elles abandonnées ? Véronique reconnaît avoir pensé que son cancérologue l’orientait une fois sur deux chez son gynécologue-chirurgien « pour ne pas créer de relation durable avec elle ». Un doute qui a été très passager. « J’ai ensuite pensé que c’était plutôt un bon signe pronostique ! »

Quelques femmes refusent ce mode de suivi. L’une d’entre elles parce qu’elle ne voulait pas retourner voir le médecin de ville qui lui avait  diagnostiqué son cancer. Une autre  parce qu’elle ne faisait pas confiance aux « gynécologues de ville » pour évaluer  son cancer ; une autre avoue ne  pas s’être engagée dans le suivi « externalisé » parce qu’elle considérait avoir tissé des liens forts avec son cancérologue, qu’elle désigne clairement comme « son sauveur ».

S’il n’est pas toujours simple pour la patiente de couper le cordon, de s’affranchir de la sécurité apportée par l’hôpital, le suivi alterné peut permettre cependant de réaliser un « sevrage » en douceur. C’est aussi une façon de réintégrer sa vie doucement et de reprendre pied dans le quotidien. Le Dr Edwige Bourstyn  résume ainsi la situation : « L’hôpital est souvent vécu comme un lieu hostile, mais qui en même temps rassure. Et le suivi alterné apporte à la fois les avantages de l’hôpital qui sécurise et ceux des soins en ville qui réconfortent ».

Pour les patientes qui ont demandé elles-mêmes à passer en suivi alterné, le désir de se « libérer un peu de l’hôpital » est clairement énoncé.  Venir moins régulièrement en consultation de cancérologie leur apporte un nouveau souffle, une souplesse, un gain de temps et… leur évite de rencontrer encore et toujours des malades.

Car comme l’avoue l’une d’entre elles : « A l’hôpital,  j’ai trouvé difficile de voir d’autres patientes à des étapes plus avancées de leur parcours… Au moins, dans la salle d'attente de ma gynécologue, je ne suis pas étiquetée "cancéreuse", je redeviens une  patiente lambda, et je me dis que le cancer est loin derrière moi. » Un sentiment de liberté qui ne saurait se passer cependant d’une grande vigilance. « Malgré tout, je reste "connectée" avec l'hôpital donc c'est rassurant si jamais un pépin arrive, et en plus je ne m’occupe pas de mon transfert de dossier, des résultats d’examen, etc. C'est fait automatiquement entre mes soignants ».

Aujourd’hui, plus de 700 femmes ont notamment intégré le Saint-Louis réseau Sein et aucune d’entre elles n’a été perdue de vue.

Stéphanie Honoré