La Maison du Cancer>

Se reconstruire par le sport, c'est possible. Voici le témoignage de Ludovic, 27 ans, fan de vélo, qui a eu un cancer de la langue il y a trois ans.

Le diagnostic.

En mai 2006, à l’âge de 24 ans, j’ai découvert une plaie sur le côté droit de ma langue, qui ressemblait à un banal aphte mais également un ganglion. Je suis allé voir le médecin pour un mal de gorge et il m’a mis sous antibiotiques, pensant qu’il s’agissait d’une angine. Je suis retourné le voir plusieurs fois ; il était persuadé qu’il n’y avait rien de cancéreux. Je suis jeune, je ne fume pas, ne bois pas, je suis sportif : je n’avais aucun facteur de risque. De mon côté j’effectuais de très nombreuses recherches sur Internet et j’ai découvert seul ma maladie. Je suis donc allé dans différents hôpitaux en leur parlant de mes recherches sur le net, sans résultats. Les médecins pensaient qu’il s’agissait d’une ulcération. Pour ma part j’étais persuadé d’avoir un cancer de la langue. En juin 2006 j’avais rendez-vous chez mon stomatologue pour me faire enlever les dents de sagesse. Une fois dans son cabinet je lui ai demandé de regarder cette plaie qui après plusieurs semaines laissait place à une boule sur le côté droit. Ni une, ni deux il m’a fait une biopsie, le lendemain j’avais le résultat : carcinome epidermoïde ! Suite à cela, ce fut le début de très nombreux examens : scanner, Irm, endoscopie, echodopler, échographie. Enfin un médecin qui m’écoute et que je ne remercierai jamais assez. J’étais à la fois soulagé, et pris de sueurs froides : pour moi, avoir un cancer signifiait que j’allais mourir.

L’information.

J’avais besoin de tout savoir. Je connaissais la taille de la tumeur, ses caractéristiques, le pronostic vital. Je continuais à me documenter sur Internet, sur des forums et auprès de mes chirurgiens. Ces informations me poussaient à en faire toujours plus pour que ça aille mieux. J’ai demandé tous les détails des opérations, je savais ce qui allait se passer, étape par étape. J’ai tout documenté, en prenant des photos à différents moments du traitement. J’ai posé des questions à mes médecins : « Est-ce que je vais pouvoir parler ? Manger ? » « Est-ce que je vais mourir ? » A cette dernière question, la chirurgienne a répondu : « Vous irez mieux ! »

Le traitement

Après une opération pour enlever les dents de sagesse et celles abîmées, j’ai subi une endoscopie : 2 anesthésies générales en un mois.

Le 12 Juillet 2006 l’on m’opère enfin. Cette opération a duré 10h00, l’on m’a sectionné une partie la mâchoire pour faciliter l’exérèse de la tumeur mais aussi la greffe par un lambeau du grand dorsal pour me reconstituer la partie manquante. J’ai également subi un curage ganglionnaire bilatéral.

Le plus dur a été le réveil ; j’avais une trachéotomie, un œdème du cou, des drains… je ne savais pas ce qu’il se passait, j’ai paniqué.

Le protocole prévoyait aussi 40 séances de radiothérapie et trois séances de chimio. Au bout de trois semaines de radio, j’étais brûlé. Les effets principaux de ces traitements ont été une immense fatigue. J’ai perdu 27 kilos. J’étais épuisé, à ramasser à la petite cuillère. Plus des champignons, des aphtes, des sécrétions…J’ai perdu le goût et l’odorat. A un moment, je ne mangeais plus par voie naturelle mais par une sonde nasale, je ne dormais plus, mon père devait me porter pour me déplacer…Du coup je me suis renfermé un peu sur moi, pendant quelque temps. Une fois les traitement terminés ce fût le début des cours d’orthophonie et de kiné.

Petites et grandes victoires.

^1er janvier 2007, tout seul, j’ai enlevé la sonde qui m’alimentait jusqu’alors, je suis allé chercher un yaourt dans le réfrigérateur et je l’ai mangé. Petit à petit, j’ai épaissi la nourriture. Je n’avais pas envie de passer ma vie à mouliner des aliments ! C’est un combat au jour le jour. Le premier plat que j’ai réussi à avaler, ce sont des lasagnes. Je ne peux pas manger comme tout le monde, mais je trouve des petits stratagèmes : ne pas trop faire cuire la pizza, toujours accompagner la nourriture d’un verre d’eau. Bref, je lutte mais j’y arrive ! Au bout de 3 ans je mange tout de même nettement mieux.

Le travail.

Au moment de ma maladie, je travaillais depuis 2 ans comme responsable d’un magasin. J’ai touché 50% de mon salaire car je ne pouvais pas bénéficier de la mutuelle de mon entreprise. J’ai dû retourner habiter chez mes parents. Après mon traitement, j’aurais pu prolonger mon arrêt mais j’ai souhaité reprendre le travail. Je ne voulais pas rester dans la case « malade. »

Il est parfois difficile de supporter le regard des autres sur soi…mais là aussi, j’ai trouvé des stratagèmes ; je dis par exemple à mes clients de me faire répéter, s’ils ne me comprennent pas. Aujourd’hui tout le monde me comprend parfaitement et ne me pose plus de questions.

Je pense à m’investir dans un domaine davantage lié au social. J’ai envie d’avoir une relation plus humaine Si jamais je souhaitais changer de travail, je ne sais pas comment cela se passerait dans les entretiens d’embauche, à cause des séquelles de ma maladie. Je suis devenu bénévole chez Jeunes Solidarité Cancer. Je rencontre d’autres jeunes patients à l’Institut Gustave Roussy pour partager mon expérience, les rassurer, répondre à leurs questions sur l’avenir et sur le quotidien. Il est très important pour moi d’aider toutes ces personnes.

Le sport

Peu après la phase intensive de mes traitements, je suis parti en vacances, au ski en février 2007; j’étais très content de pouvoir le faire, même maigre et fatigué. L’air de la montagne me faisait le plus grand bien. Je me surpassais de jour en jour sur les pistes.

Quand j’ai repris le travail en avril 2007, mes jours de repos était consacré à l’orthophonie et au vélo.

Je suis un grand passionné de VTT et de vélo de route. J’en faisais 50 à 90 km pendant mon temps libre avant d’être malade.

Du coup avec les beaux jours je m’y suis remis tout doucement, et quelle joie de pouvoir se balader enfin seul, j’oubliais tout et j’admirais les paysages, j’étais à l’affût des moindres odeurs de fleurs, de champs, de bois, des bruits, des couleurs…bref c’était une façon de m’évader. Après plusieurs semaines c’est en vélo que j’allais chez mon orthophoniste à 40km aller retour de chez moi.

Toute mes sorties était une victoire, j’avais besoin d’aller plus loin, plus vite pour toujours me surpasser et montrer à mon entourage et à moi-même que j’allais enfin mieux et que petit à petit, ces mauvais souvenirs s’éloignaient au fur et à mesure que les kilomètres défilaient.

L’activité physique est très importante après tout les traitements, il faut redécouvrir son corps, ses limites et se donner les moyens de les dépasser.

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