La Maison du Cancer>

Elles jouent un rôle déterminant dans les services de cancérologie pédiatrique : relais dans le dispositif d’annonce de la maladie, formatrices des parents en consultations d’éducation thérapeutique et accompagnantes en post-traitement, les infirmières puéricultrices voient leur mission s’intensifier.

Parce que l’annonce de la maladie, surtout lorsqu’elle concerne un enfant, est toujours un choc, parce que les mots employés par le médecin ne sont pas toujours faciles d’accès, et parce que ce dernier n’a pas toujours le temps d’expliquer, de rassurer, il est important de pouvoir compter sur les infirmières puéricultrices. Aujourd’hui leur rôle dans le dispositif d’annonce de la maladie est loin d’être anodin. Une fois que le médecin a parlé, ce sont elles qui viennent reprendre, avec des mots plus simples, ce qui a été dit à la famille. «  L’infirmière puéricultrice s’assure que tout a été bien compris, répond aux questions concernant l’hospitalisation, les soins, les effets secondaires du traitement, explique Sébastien Colson, Président de l’ANPDE  (Association nationale des puéricultrices diplômées et étudiantes).

Et contrairement au médecin, l’infirmière va au delà du volet médical pour évoquer ensuite l’enfant dans sa globalité, dans son environnement, les conséquences de la maladie sur sa scolarité, son état psychologique et cognitif,  et apporter des débuts de solutions pour parer aux difficultés à venir ».

Pendant la maladie

Parallèlement au suivi des soins, l’infirmière puéricultrice, avec beaucoup de disponibilité, continue à assurer son rôle de soutien psychologique de l’enfant tout au long des traitements. « Au fil du temps, elle va apprendre à le connaître, et nouer avec lui une relation exclusive. Ainsi elle sera à même de l’aider à exprimer son ressenti, ses angoisses par rapport à la maladie », note Sébastien Colson. Comme lors du dispositif d’annonce, elle poursuivra par ailleurs son rôle de relais entre le médecin et la famille. Et,  nouvelle avancée, elle peut maintenant proposer aux parents des consultations d’éducation thérapeutique. « Ces consultations existent dans le cadre de nombreuses pathologies pédiatriques, et ont depuis peu trouvé leur  place en cancérologie, souligne Sébastien Colson. L’idée est de former les parents aux soins de leur enfant, leur apprendre divers gestes comme, par exemple,  poser une sonde gastrique, leur donner des conseils pour éviter les infections, les orienter dans la gestion de la maladie au quotidien. Ces  séances peuvent  aussi  être ouvertes aux enfants.  Ce sont des moments d’échange qui peuvent permettre de dédramatiser un peu la situation ».

Et aussi après la maladie… 

Enfin, dans la lignée des nouvelles directives du Plan Cancer,  mais aussi de la Charte Européenne de l’Enfant Hospitalisé et des Droits de l’Enfant, les infirmières puéricultrices devraient d’ici peu pouvoir suivre les enfants en post-traitement. « Ces jeunes qui ont été touchés par un cancer doivent faire face à une préoccupation de morbidité et à une diminution de la qualité de vie associée à leur thérapie, note Sébastien Colson. Ce  suivi post-traitement pertinent et périodique permet le dépistage de récidives et d’effets secondaires relatifs à la maladie. Ceux-ci peuvent être d’ordre physique (problèmes cardiaques, intimes, etc…) ou plus psychologiques (difficultés de réinsertion sociale, de confiance en soi ».  

L’initiative vient du Canada où elle a déjà largement fait ses preuves. Si la mise en place de ces consultations post-traitement n’est à ce jour pas totalement définie en France, elles devraient néanmoins revenir aux  infirmières puéricultrices. Ces séances seront proposées dans des maisons ou des pôles de santé, voire à domicile, dans le cadre d’un exercice libéral, de manière à faire la coupure avec les soins, souvent douloureux et mal vécus par les enfants, qui sont prodigués à l’hôpital .

 Céline Roussel