La Maison du Cancer>

Comment maintenir la scolarisation en cas de longue maladie de l’enfant ? Heureusement, des solutions existent. Les voici :

Avec moins de 2000 nouveaux cas par an en France, le cancer reste chez les enfants et adolescents une maladie rare. Pour ceux qui sont atteints, la scolarité est forcément perturbée : soit par l’altération générale de la santé due aux traitements (fatigue, troubles de la concentration, fragilité immunitaire empêchant d’aller à l’école etc.) soit par de longues périodes d’isolement. Cependant, comme le rappelle La loi du 11 février 2005 : « Tout enfant est de droit un élève ». Y compris ceux qui sont malades ou handicapés.  Pour éviter des ruptures trop nombreuses dans la scolarité, des cours à l’hôpital et au domicile sont possibles.  

- L’enseignement maintenu à l’école : L’enfant suit la classe avec des aménagements. Il reste un élève comme les autres, mais plus fragile. Dans ce cas, l’enseignant et la direction de l’école doivent être suffisamment informés sur son état de santé pour intervenir en cas d’urgence. C’est pourquoi la Circulaire n° 2003-135 du 8 septembre 2003 prévoit un Projet d’Accueil Individualisé en concertation avec l’oncologue et les parents ainsi qu’un médecin de l’éducation nationale. Ce document écrit indique tous les dispositifs favorisant l’intégration de l’enfant malade (accès à la restauration scolaire par exemple) ainsi que les différentes prises en charge dont l’enfant a besoin (comme la kinésithérapie). Mais dans les faits, les enseignants voient peu d’enfants malades en classe et ne sont pas réellement préparés à cela ; il est donc important que les parents discutent avec l’enseignant, voire la classe,  de la maladie et de ses conséquences (comme la perte des cheveux) afin que l’enfant ne perde pas confiance en lui et se sente bien accueilli.

- L’enseignement à l’hôpital : L’éducation nationale a mis en place de vraies classes dans un grand nombre d’hôpitaux. Ces classes permettent aux enfants de se retrouver, certains passent même des épreuves de type brevet ou baccalauréat (de plus, un décret de 2005 et une circulaire du 26.12.2006 permettent l’aménagement des conditions d’examen pour l’enfant présentant un handicap). Les enseignants en charge de ces classes appartiennent à l’ éducation nationale. Des professeurs bénévoles de la Fédération pour l'Enseignement des Malades à Domicile et l'Hôpital (FEMDH), agréée par le ministère de l’éducation nationale, peuvent également intervenir. Ces enseignants interviennent aussi à domicile (le site de la FEMDH propose une carte de France de ses 65 centres d’intervention). L’enseignement est évidemment dispensé en fonction de l’état de l’enfant et de ses besoins : un relai entre l’enseignant qui le suit à l’école et celui de l’hôpital est indispensable. Et le maintien du contact avec ses camarades de classe doit être favorisé.

L’assistance pédagogique à domicile : des réseaux ou Services d'assistance pédagogique à domicile (S.A.P.A.D) peuvent intervenir gratuitement lorsque l’enfant ne peut se déplacer plus de deux semaines : renseignez-vous auprès de l’inspection académique de votre appartement. Des cours par le centre national d’enseignement à distance (CNED) peuvent aussi être envisagés.

Le soutien scolaire par les associations : elles sont nombreuses à agir et souvent localement. Quelques exemples.

L’école à l’hôpital crée en 1929 et reconnue d’utilité publique apporte un enseignement gratuit pour les enfants de 5 à 25 ans. L’association est active à Paris et en Ile de France. Elle peut intervenir sur la demande d’une équipe hospitalière.

Votre école chez vous fondée en 1953 est une association loi 1901 également  sous contrat avec l’éducation nationale. Elle peut permettre un suivi scolaire aux enfants parisiens ne pouvant aller en classe durant au moins deux mois.

Quant aux bénévoles de l’association Cheer-up, ils apportent un soutien direct dans dix-huit hôpitaux aux jeunes étudiants adultes.

A noter : la brochure « l’école pour l’enfant atteint de cancer », réactualisée en 2010 permettant de « faciliter, grâce à une sensibilisation et une meilleure information de l'enseignant, l'intégration de l'enfant malade dans son milieu naturel et de lutter ainsi plus efficacement contre les phénomènes d'exclusion, de rejet, de retard ou de difficultés scolaires liés à la maladie (1) ».

(1) Diffusion par l’association Source vive : BP70-95290- L’isle Adam

Marina Lemaire.